在临床工作中经常会看到绝症患者的孤独，对他们来说，被理解、被认同、被允许、被看到、被读懂、被在乎……常常是无法企及的梦想，严重影响着他们的生命质量。陪伴这些孤独苦痛的生命，支持和帮助他们实现自主、捍卫尊严，是安宁疗护专业人员的本职工作，但知易行难，想要做好又谈何容易？本文讲述的就是其中一个特别的案例。
2个月前，病房新入一位患者大哥，管床医生告诉我患者有沟通的需求，于是我就过去看他。大哥给我的初步印象是开朗健谈，不忌讳谈论死亡，且已经准备好了身后事。尽管如此，病床上的他依旧眉头紧锁，一副一筹莫展的样子。交谈中得知，最令大哥难以忍受的是疼痛症状，虽然在入院后疼痛得到很大缓解，但他使用止痛药后有时出现的谵妄，令妻子恐慌，他则担心随着病情的进展，自己的疼痛症状会无药可医。这还不是最可怕的，令他最痛苦的是，面对不确定的未来，他精神上深感孤独，感觉没有人能理解他、关照他的想法。尽管妻子尽心尽力地照顾着他，儿子想方设法购买了很多礼物送给他，但也无济于事。
大哥是20世纪60年代生人，小时候很贪玩儿，没有正儿八经上过几年学，工作之后幡然醒悟，狂补各种文学作品，在文字中思考人生。我们一起谈论着莎士比亚、莫言、路遥、余华等大作家，他的眼睛闪着兴奋的光，终于有人和他谈他感兴趣的事儿了。被问及现在是否还想读书，他说他的视力下降很快，已经看不清书上的字了，老伴儿和独子都不喜欢读书，他们只是担心他的身体，从未关注过他在精神上的痛苦和追求。他渴望余生日子里能在读书中度过，这样就死而无憾了。针对大哥痛苦的主要原因，我们一起就疼痛和谵妄做了深度沟通，共同制定了解决方案。针对大哥的精神痛苦，指导妻子和儿子学会倾听与陪伴，我们会在周三的志愿服务日为他提供洗头和芳香照护。最让大哥开心的是，周三会有志愿者来到病床边，为大哥朗读他最喜欢的《百年孤独》。得到了倾听、陪伴和精神上的支持后，夫妻俩渐渐放松下来，时不时地和我们对视，会心一笑。查房结束时，大哥双手合十，一直目送着我们离开病房。
入院3天后，大哥的精神状态较之前好了很多，本以为他已经接受了自己的病情，聊着聊着才知道，他昨晚排便时发现自己很虚弱，基本卧床了，这让他一时难以接受。他曾不止一次地想过这一天到来时的情形，但没想到会这么快。在那个当下，他痛苦万分，独自难过了好一阵子，想来想去他想明白了，既来之则安之吧。带着这样的想法，他居然难得地睡了一个好觉！我向大哥夫妻俩分享了获知坏消息后的5个阶段，也告诉他们可能会出现的“钟摆”样情绪反应，夫妻俩特别认同。理解了目前的情绪反应都是正常的，大哥夫妻俩情绪都稳定下来。前两次查房后，大哥的妻子和儿子都有了一些改变，不再逼迫他吃东西，这让他放松了很多。我继续鼓励大哥的妻子凡事要问过他本人，以他的需求和意愿为中心，这才是最好的照顾，大哥夫妻俩频频点头。
对于大哥强烈的读书愿望，志愿者小崔同学特别有爱，尽管因志愿服务平台的统一管理要求所限不能亲自到病房陪伴，但他每天都会录制一段读书视频给大哥，不仅有作品原文，还有他对作品内容的理解，借此和大哥进行交流。大哥夸赞小崔是一个内心纯净、有思想的年轻人，这样的交流为他单调难熬的病榻生活增添了活力和色彩，他很受用。我也安排了进修医生丹丹每天抽出时间陪伴大哥，和他一起探讨 《百年孤独》带来的人生思考，陪伴和支持他走出孤独中的迷茫。身在其中的每个人都在互动中收获、成长。在接下来一周的志愿服务日，小崔同学终于和大哥见了面。一见如故的两人手拉手长谈了1个多小时，宛如一对亲密的父子。
服务后，小崔同学书写了近万字的陪伴倾听记录，发自内心地表达了自己的收获：“叔叔真的是我的人生老师，也是我的忘年交，我享受听他讲文学和江湖上的那些经验，他让我觉得我很重要。也让我开始明白：哪怕三观有差别，只要愿意看见对方，接纳不同的视角，就可以心平气和、细致又耐心地听对方的故事、经历、做法等。要想让对方接受你，先试着赞同对方的视角吧，这样会带给你不一样的人生和各种选择、境遇。还有，喜欢文学的人和有信仰的人是同样充满力量的，哪怕身边人很少有和他同频的，很少能够和他在精神层面有所碰撞的。他愿意创造自己的“第二世界”，这是叔叔的原话，他喜欢阅读、觉得阅读是个非常好的习惯，原因就在于此。丰富又美好的“第二世界”，让他能够在不舒服和需要慰藉时，可以有一个自己的“心灵能量补给站”，那里可能不是真实的世界，但对于他来说就是“真实”的，万物最后皆为“空”。我从叔叔身上看到了灵性深处的可能性：不管外境如何，我自有一方安宁的心田，一直滋养着自己，送自己最后一程。
当叔叔说，希望我也成为他“第二世界”最后篇章里一个很重要的虚拟角色时，我觉得这是一种荣幸，而非困扰。我在他的世界又被赋予了新生命，这是一件很美好又充满力量的经历。在叔叔身上和心上，我看到了很强大的力量，那会在关键时刻带给他和家人坚定与安稳。祝福叔叔！”小崔同学细腻真诚的感悟让我心生欢喜，生命中双向奔赴的心灵交流和共融，给予身在其中的每一个人珍贵的精神滋养。
1周后复查CT，大哥的病情进展明显，已有多发转移。由于担心大哥被接二连三的坏消息吓到，妻子执意不告知其真实病情，医生耐心劝说仍无果。下午查房时，大哥热情地欢迎我的到来，由于得到了心理和精神上的支持，他的精神面貌焕然一新，声音洪亮，目光炯炯，感慨于他来到我们病房后得到的专业照护，让他的内心从慌乱中逐渐踏实下来，因此他很感激老父亲为他作的选择，感觉来我们病房真是明智之举。我借机试探着询问他对目前病情的了解程度和希望了解的程度，他说知道自己的身体每况愈下，现在正在慢慢接纳自己失能的现状，从现在开始，他不想知道具体的病情，只希望能够少一些痛苦，走到哪儿算哪儿，最后能在我们病房离世就行，这里是最让他安心的地方。又过了几天，大哥疼痛症状控制良好，整体状况平稳，打算第2天出院。在和大哥一家探讨出院前准备时，大哥透露他已猜出自己病情严重、时日无多的现状。一旁的妻子紧张地看着我，摆着手想否认，大哥坚定地说：“你们骗不了我，我自己的身体自己最清楚。”我趁机问大哥，妻子的逃避是否是他想要的？他希望她怎么做？大哥说妻子的逃避让他很无助，他希望能够开诚布公地和她交流，今天我帮他们捅开了这层窗户纸，这样真是太好了！听到这里，妻子的眼圈红了，看向我的眼神不再抗拒。我鼓励大哥表达愿望，他说出了自己的心愿：走时穿他喜欢的耐克运动服，死后不进冰柜（他害怕冰冷），希望海葬，临终前不插管、不进ICU。大哥因为妻子的逃避也不想难为她，只和儿子做了沟通，儿子不仅支持他，还一一帮他落实心愿。一向袖手旁观的儿子突然间长大了，让他感到特别欣慰！看到大哥的坦然，妻子也不再执拗，允许大哥谈论病情，也支持他为自己做主。大哥连连致谢，满意地笑了。我们又一起核对澄清出院后的各种事务，在确认每件事儿都有了着落后，我们都踏实了。
2周后，大哥再次入院，消瘦、乏力、精神不振，不愿与人沟通。一切安顿好后我去看他，问询了他的需求和意愿，告诉他我们一定会尊重他的想法，在他不需要的时候不会打扰他，需要的时候则会及时来帮他。听我说完，大哥费力地睁开眼睛，感激地点了点头。2天后，大哥出现休克，医生反复与家属沟通，建议家属尊重他的意愿，顺其自然。但出于不舍，家人还是选择应用升压药，用了2天后撤除，大哥的生命体征竟然又恢复了正常。为此，大哥非常懊恼，家人这么做对他来说就是一种伤害，他明确表示希望早点结束。再次和大哥的妻儿沟通，今后如果再遇到这样的状况该如何应对。妻儿与大哥进行了充分交流，经过一番深思熟虑，他们对之前的行为做了深刻反省，对给大哥造成的伤害表达了歉意，并保证今后大哥的生命由他自己做主，他们会尊重他，在余下的生命里陪伴他自然地走完。
有了家人的许诺，大哥放心了，与外界的互动也多了起来，允许志愿者帮助他洗头、做芳香照护。虽然没有机会相见，但他可以和小崔同学通过录制的视频进行交流，看到小崔分享自己在与他相处过程中的成长，尤其是小崔说他帮自己找到了生命的意义并疗愈着自己过往的伤痛时，大哥感到特别欣慰。截至本文完成时，大哥的故事还在继续。反思陪伴和照护他的过程，我深深体会到，当医护团队以信任和真诚的态度理解并读懂患者时，医患沟通、病情告知、心理和精神照护就多了很多胜算的可能。正如美国心理学家科胡特所言：“当世界洋溢着一种友善的、共情的氛围时，人会获得一种安全的、活着的、与同类连接的感受。”难得的平静、久违的笑容、安然的放松、安心的托付……都是对照护团队最大的褒奖，一次又一次，一个又一个病人，我们有幸为之。
（本文作者系中国医科大学附属盛京医院宁养病房主任、副教授、副主任医师）
文章来源:《癌症康复》
2024年第2期(总第152期) 季刊 2024-04-25出版