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他们是人类世界里“最孤独的鲸鱼”

他们是人类世界里“最孤独的鲸鱼” 视记
2017-03-29
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导读:自闭症家庭的选择。

▲ 首届“联合会杯”中国青年影像创意大赛参赛作品:

《三个火枪手》

导演:黄鹏



多年前,我听说过一个关于“世界上最孤独鲸鱼”的故事。她叫Alice,从1992年开始被人类追踪录音,但在其他鲸鱼的眼里,Alice就像是个哑巴。因为她的发声频率是52赫兹,而正常鲸的频率只有15~25赫兹,她的频率一直是与众不同的。



由于这个原因,Alice,被视为浩瀚海洋里最特殊的一只鲸,无数人为她的孤单而感到悲伤,也为她没有共鸣的同类而感到遗憾。同样的状况若发生在人类里,又有多少人能理解他们,从而帮助他们走出孤独的困境呢?



1943年,美国医生首次描述了人类孤独症(俗称自闭症)患者的特征。这是一种广泛性发育障碍的代表性疾病,患者的主要表现就是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围拥有显著的局限性。这类疾病有可能落入任何一个普通人的家庭,一般在孩子三岁以前就能够表现出来。



有语言却很难与你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为也总是“事与愿违”。这些孤独的孩子就像是天上的星星,一人一个世界,在自己的世界里独自闪烁。每一个孤独症儿童的背后,都有一个沉重的家庭,除了精神上的折磨与物质上的负担,他们的未来看起来更加迷茫。



孩子,我们陪着你


目前为止,在国内只有少数的机构,可以给孤独症患儿提供全面的医学评估,并且这种评估还停留在比较基础的阶段,当从几百个选项中选出适合这名儿童的评估项目后,还要花上好几个礼拜,才能等到最终的评估结果。



九十年代的中国,这种孤独症还是一种比较罕见的疾病,到了2000年以后,它的发病率激增,而据中国吉林市丰满区的调查报告显示,今天幼儿孤独症的发病率,已经达到了百分之一。但大部分的父母,依旧不明白到底应该为这些孩子,做些什么。



张之光第一次思考这个问题,是在他儿子确诊为孤独症患者的当天。他在医院茫然无措,这个病连确诊都已十分艰难,更何况提供确实有效的治疗方案。从那时起,他就下定决心要做一个为自闭症儿童进行能力评估的平台,为那些在医院里排不上号的患儿提供免费服务,帮助更多自闭症患儿家庭。



每个人都希望有人能够懂他,即使是年幼的孩子,也想要融入周围的生活。孤独症不只让孩子失去了童年的欢乐,更是让所有家人陷入了泥泞的沼泽。他们需要的不是怜悯,而是拥有与普通人一样的尊重与理解,找到让自己自信和愉快生活的方式。




如果你能叫我一声爸爸,我会喜极而泣。

如果你可以不伤害自己,我将不再焦虑。

如果你自己会照顾自己一天,我和妈妈就能用一天的时间,去寻找我们短暂的喘歇。

亲爱的孩子,对不起,我们是脆弱了,但是请你相信,即使这没有尽头的生活还在继续,我们也会一直陪着你......






孤独症在中国


1982年,中国首次确诊孤独症,开始对孤独症加以研究并做病例报道。

1993年,家长和医生联合创办中国最早的孤独症公益组织,北京市孤独症儿童康复协会。同年“星星雨”教育研究所创办,当时国内孤独症特殊教育领域一片空白,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。

2001年,卫生部、公安部、中国残疾人联合会组织的全国0~6岁残疾儿童抽样调查,在0~6岁的61名精神残疾儿童之中,有50.82%的儿童没有得到任何形式的治疗和康复,说明精神残疾的医疗、教育、康复的现状和需求之间存在较大差距。

2006年,首次以家长身份讲述孤独症群落生活故事的《蜗牛不放弃》出版,并于次年再版。

2007年,联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”。

2009年,中国残联在成立中国精协孤独症委员会。

2010年,台湾导演沈可尚拍摄了呈现自闭症者生活点滴的公益纪录片《遥远星球的孩子》。次年于“孤独症关怀周”在大陆上映,周迅配唱主题曲《这世界唯一的你》;2010年,讲述成年孤独症患者的国产电影《海洋天堂》上映,演艺界的参与推动了公众对孤独症的认知。

2011年,蔡春猪《爸爸爱喜禾》出版,孤独症特殊家庭亲子故事感动了很多中国读者,蔡春猪被誉为“自闭症之父”。

2016年,《蜗牛不放弃》再版,并在年底因各类年底好书评选再度被大众关注。






撰稿:顾非




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