他只是一名普通小学生,幸运地找回了声音。这世上还有千千万万的孩子和曾经的他一样。
他的故事展现了一个佩戴人工耳蜗的小勇士如何走向广阔的天地,就如赵智轩妈妈所说:「今天比昨天好,就是希望!永不放弃,勇往直前!」
2025年,赵智轩佩戴人工耳蜗的第6个年头。不同的是,这一年有了一个新身份——四年级小学生。
如今的他,自信又快乐,特别喜欢交朋友。不管是遇到同学还是老师,都会主动打招呼;遇到困难,也懂得向身边的人求助。他还喜欢演讲和画画。看着他自信、流畅地在讲台上演讲《美丽的家乡》,翻着他的充满想象力的绘画作品,心里满满都是骄傲。
图源:赵智轩家长提供
他,看起来就是一个普普通通、快乐成长的小学生,这份普通对他来说真的很难得,我感觉很欣慰,赵智轩妈妈说。
Q1
请您简单介绍一下孩子的情况
2016年,我们迎来了宝宝的降生,他活泼好动,眼神里满是好奇,让全家人沉浸在幸福与喜悦之中,我们从未察觉任何异样。直到两岁那年,他迟迟没有开口说话。想要什么,只会用小手指向那个方向。那一刻,我们才意识到。
Q2
您还记得当初如何发现有听力问题吗
3岁之前,一直不开口说话,我们四处求医却始终查不出原因。医生误诊孤独症,吃药始终没有起色,家里人也无法接受这样的结果。
据调查,先天性耳聋患者全球高达2600万,我国每年新生聋儿人数约3万人。许多孩子因言语发育障碍或口齿不清而被误认为是口腔问题、自闭症、孤独症等,实际上是听力障碍导致了言语发育迟缓,进而影响认知以及智力。
在我的一再坚持下,终于为孩子做了一次全面的听力检测。结果如同一声惊雷——双耳听力损失95分贝。确诊之后,我们立刻为孩子佩戴助听器,又回到家乡指定的康复机构训练。然而,一个月过去了,叫孩子的名字依然没有回应。
Q3
您为什么选择国产人工耳蜗
听力问题发现后 ,我们没有乱投医。在当地残联了解完情况后,确定孩子可以植入人工耳蜗。我们再次转往医院,也正是在那里遇到了力声特。经过详细的了解和充分的沟通,我们没有任何犹豫,决定为孩子进行植入人工耳蜗。因为当时孩子正处在语言发展的黄金期,不敢耽误一分一秒,也没有听信任何偏方。我们始终坚信,先天性的听力问题,绝不是靠吃药或针灸就能解决。
图源:赵智轩家长提供
Q4
您还记得当时手术的情形吗
2019年7月31日,这辈子忘不了。因为手术那天是孩子三岁生日。当时医院还为孩子庆祝生日,给了我们满满的安全感,手术顺利完成。这一切,如今回想起来,依然值得珍惜。其实担心手术风险是人之常情,但是我们不得不接受,关关难过关关过。
Q5
植入耳蜗后被问到最多的问题是什么
无论我们走到哪里,孩子耳畔的设备总会引来好奇的询问:“小朋友,耳朵上戴的是什么呀?”我会带着孩子一起勇敢回答:这是人工耳蜗,是帮他听见世界声音的小耳朵。我期盼着通过自己的回答,让更多的人认识到人工耳蜗,能让人群中关于“不一样”的偏见减少一点点。
Q6
当时决定耳蜗时您是怎样的心理
说起当时为何能如此坚定,因为我们很清楚基因原因,植入人工耳蜗是让孩子重返有声世界唯一的路。在我们看来,比起听不见可能带来的终生遗憾,其他一切问题都不是问题,让孩子听见声音,是我们当时唯一的目标。
图源:赵智轩家长提供
Q7
您还记得第一次开机孩子是什么状态吗
住院观察一周后,我们便回家安心休整了一个月。随之迎来的,就是耳蜗开机日子。当声音信号第一次传入孩子的世界,他先是惊得一怔,随即小脑袋便开始好奇地转动,睁大眼睛四处张望。那一刻,我们守在一旁的家长,眼泪再也抑制不住。
真的,能听见,就是希望的开始。
Q8
植入耳蜗后孩子学习生活有什么变化
自从植入人工耳蜗后,孩子的各方面都在变化,而且一天比一天大。正因为我们早发现、早干预,人工耳蜗为他最大限度地补偿了听力。这让他得以循着自然的成长轨迹,正常学说话,正常上幼儿园,正常上小学,正常长大……所有这些在别的家庭看来再普通不过的环节,于我们而言,却是人工耳蜗带来的。我们比谁都清楚,好好保护耳蜗,就是保护声音,就是在守护这份来之不易的“正常”长大的权利。
Q9
单侧佩戴耳蜗最大的障碍和挑战是什么
单侧佩戴人工耳蜗,在实际使用中确实会面临方向感辨识的挑战。这就像我们闭上一只眼睛,视野会变窄,感知也会减弱。未来在有条件时,一定会考虑为孩子进行对侧植入。尤其在进入中学后,学习环境更为复杂,单侧聆听可能难以完全满足听课需求。
图源:赵智轩家长提供
Q10
康复训练中,您印象深刻的事情是什么
人工耳蜗开机后,我们将孩子送到当地最好的康复学校。与其说是亲子课,不如说是我在上课。每天我都在说话:
为了让孩子理解上车、下车,我带着他在车站反复体验;
为了吐字清晰,我抱着他贴近耳边一遍遍重复;
为了发出a的发音,我们走路时练习、吃饭时练习,说了千万遍。
这样的事情数不胜数。有一次我和孩子练习时,由于声音太大,甚至被邻居投诉……
Q11
您可以分享一下自己的康复方法吗
我原本的认知里,说话是天生的本能。直到陪着孩子走上康复之路,我才真正明白:每一个字的背后,都是千千万万遍的重复。这不仅仅是为了记忆,更是为了让大脑与人工耳蜗更好地配合,同时锻炼舌头的灵活度。在康复中,我有以下几点经验分享:
第一件事:家长先做学生再当老师
在康复学校,每天会学习一个小时的专业课程,其他时间由我陪伴孩子。我为什么不能跟着老师一起学习呢?就这样我成了一名“学生”。第一个目标是发出最简单的“a”音。那段时间,我不断地发出“a”的声音,引导孩子听到后放下手中的玩具,鼓励他模仿我的发音。一个月后,他终于开口发出“a”,我忍不住哭了,因为太不容易了。之后,学会说爸爸、妈妈……就这样,孩子会的词越来越多。
第二件事:尝试各种训练方法
练习舌头灵活度,是我们耳蜗宝宝最大阻碍。我想尽各种方法训练:让孩子吃坚果锻炼口腔肌肉;用冰淇淋引导他伸舌;把软糖贴在上颚让他用舌尖去舔…… 这些都是重复的日常。
第三件事:做学习笔记及成长变化
自从开始跟着老师学习,我就养成了做笔记的习惯。笔记本一页页增厚,记录着孩子从单音到词语,再到两个字、三个字、短句的点滴变化。
图源:赵智轩家长提供
图源:赵智轩家长提供
Q12
请您给犹豫植入耳蜗的家人们一些建议
在听力障碍的诊疗领域,有一个不容忽视的残酷现实,绝大多数先天性听力问题难以通过药物或保守治疗彻底治愈。因此,当机立断选择植入人工耳蜗,往往是那条最明确、最有效的路。这一点对婴幼儿而言尤为重要。
0至3岁是大脑发育的巅峰期,也是语言习得的黄金窗口。一旦错过这个关键阶段,将对孩子语言能力的构建造成难以逆转的影响。
回顾这些年,从孩子三岁到现在,我们大部分时间都是在康复中度过的。我最大的感受是,康复从来不是老师一个人的事情,而是家长的全身心投入,尽自己最大的努力,陪伴他、关爱他,让孩子重新回到正常生活。
图源:赵智轩家长提供
她知道,人工耳蜗改变不了听力障碍的既定事实,但她真的希望,通过人工耳蜗的普及能够改变些什么,就像人工耳蜗真的改变了孩子的人生一样,也改变了全家的命运。
亲爱的宝妈宝爸们:我想对你们说,在这场与时间的赛跑中,我们要做的就是拉着孩子的手一起奔跑。请相信,付出终有回报!感恩遇见力声特。
图源:赵智轩家长亲笔
完
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策划:小耳蜗
审核:王 明
投稿:赵智轩家长
图片:赵智轩家长提供
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