罕见病发病率极低，是大千世界里稀有的存在，罕见病群体则是我们常常容易忽略的零星点点，但当这种“稀有”降临到某一个家庭时，宛若天幕，盖住苍穹。
也挡住光芒。
全球有7000多种罕见疾病，患者人数相加起来并非小数目，但由于每一疾病发病率都较低，导致大众对这些疾病的认知有限、医学层面也仍有较大发展空间，在患者不幸患病时，未必能在最短的时间内精准诊断，罕见病患者从发病、确诊到治疗，往往需要经历长周期，也许会经历多次误诊，常常会出现迷茫无助，这一过程中出现的“黑暗时刻”，如果能照进更多光芒，也许能变得不一样一些。
在经过多方沟通协作、长期合作筹划后，雅济科技正式启动“新光共筑”公益项目，希望能与社会各界，为罕见病群体共筑新的光芒，帮助他们看见方向、答案和希望，让崭新的光亮照进生活。
在长期无法确诊、误诊率高的罕见病中，基因检测是一种有效方式，能够帮助患者及时确诊、明确病因，以推动下一阶段的病情控制乃至治疗。
而在已经出现了患病情况的家庭里，进行家系基因检测，有助于患儿父母进行优生优育计划，生下健康二胎宝宝。
“又或许，基因检测能帮助我患病的孩子，以后也能生出健康的孩子呢？我忍不住也会这样想。”一位家有患儿的家长这么告诉我们。
这更坚定了我们推行公益的决心。让更多患者无负担地进行一次信息更全面的基因检测，以便他们获取到自己基因里潜藏的更完整信息，对他们的现在、未来来讲，都是一种切实的帮助；让仍不明确患病类型而奔波的家庭，能找到一个更明确的方向，是我们想伸出的援手。
本次，我们联合卓蔚宝贝支持中心（中国内地首家专门针对Dravet综合征、为患者家庭提供支持服务的民办非企业单位）共同开启了公益项目的第一期活动，在本期活动中，我们将为患者家庭提供免费基因检测名额，帮助他们得到家庭基因档案，以进行生育计划；帮助患者或疑似患者获取自己的完整基因信息，以进一步确认病因。
希望我们能与社会各界一起努力，为罕见病患者带来更多希望，为解决罕见病问题提供多一分的力量。
同时，感谢本次公益活动中提供支持与帮助的医院与医生，在艰难前行道路中，您的力量更显温暖。
项目将分阶段进行，报名细则可咨询：
前方星光灿烂，我们同行奔往。
※关于卓蔚宝贝支持中心：
卓蔚宝贝支持中心是中国内地首家专门针对Dravet综合征、为患者家庭提供支持服务的民办非企业单位，由患儿家长自发成立，成立以来一直致力于普及Dravet综合征相关知识，为患者及患者家庭了解疾病、应对疾病提供支持和帮助，同时进行社会倡导，提升公众对该疾病的知晓，推动政策发展，并与医院、医生进行医疗协作，推动医学层面解决Dravet综合征问题。
感谢卓蔚宝贝支持中心对本项目的支持！
