2018年，美儿SMA关爱中心与北京病痛挑战公益基金会联合发起倡议，将每年的8月7日定为“国际SMA关爱日”。今天是第六个国际SMA关爱日，今年的主题为“与爱同行，‘早’愈新生”。
SMA为脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy）的简称，这是一种常染色体隐性遗传疾病，由于患者的脊髓前角细胞出现神经源性的损伤，引起进行性肌无力和萎缩。若不接受治疗，大多数重症SMA儿童患者到2岁时便只能永久依赖机械通气存活或者最终死亡。
然而，随着检测技术的发展及医学研究的进步，当前已有三种上市药物可对SMA进行病程干预及治疗，早筛早诊早治，能够帮助更多患者及时获得治疗，提高生活质量，拥抱更精彩的人生。
基因检测是SMA确诊的金标准，且能对疾病进行分型，推进患者更好的治疗与康复。
我们呼吁关注SMA患者、关爱SMA患者，并帮助SMA患者群体得到更好的筛查、诊断及治疗。
与爱同行，我们与你同在。
通过一则故事更了解SMA患者：2.28罕见病关爱日丨走近SMA患者的不凡人生
