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二更公益导演手记 | 可不可以和我做朋友?

二更公益导演手记 | 可不可以和我做朋友? 更视界
2019-04-08
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导读:有爱无碍


据粗略统计,全球共有6700万名自闭症人士,但目前很多人对自闭症人士的了解仅停留在“听说”层面,误解和偏见始终存在。4月2日,世界自闭症关注日,为了让大家更好地了解自闭症群体,唯品会公益联手二更公益拍摄了一部关于自闭症群体的公益倡导片,深度呈现自闭症孩子以及家庭的现状与期待。同时联合壹基金与融合中国共同发声,希望让更多人关注和了解自闭症群体,理解并接纳“星星的孩子”,给他们一份真切的关爱。



视频播出后,评论区收获了许多暖心评论。也希望通过这则公益短片,能助力自闭症群体,推动营造一个平等、包容、友善的社会环境。




《有爱无碍》导演拍摄手记



说实话,若不是因为拍摄,到现在我还以为自闭症是一种很“高级”的贵族病,因为自闭症又称“孤独症”,加之受影视作品的影响,在我的印象中,自闭症往往是出身在富贵人家的孩子,因为父母常年忙于工作无暇顾及,从而患上这一“高冷”的病,他们沉默寡言,惜字如金,多才多艺,智力高超……


先别急着笑话我,拿到选题之后我询问了好几个同事和朋友对自闭症的看法,他们的回答比我好不到哪里去——“跟抑郁症差不多吧?”“心理疾病,社交障碍”“还不是因为对孩子的陪伴少了”……



我们对这类群体的了解真的太少太少,由衷地希望大家通过这些群访嘉宾的故事,去了解这个既不被美化也不被妖魔化的“孤独症”。


·孩子确诊的一刹那


仁仁妈妈压根没有听说过孤独症,只是觉得他内向而已,多陪陪他就会好的。

冬冬妈妈很自责,若不是我计划一定要在千禧年生个孩子,会不会就不是他?

虫虫妈妈很崩溃,是不是我前世做了什么伤天害理的事情,老天爷要给我一个这样的宝宝?

森友奶奶不信邪,他有手有脚,鼻子眼睛这么漂亮,怎么就会过不好这一生?



对于去医院确诊的那一天,每个家长都记忆犹新,那是一条常埋于心口的痒痕。他们仍记得在那天40度的盛夏里,他们只有从头到脚的冰凉。他们说宁愿孩子患的是绝症,起码可以清醒地、有知有觉地渡过剩下的日子,好过如此一辈子治愈不了。


·他们都崩溃过


孩子确诊之后,无疑每个家庭的生活轨迹都随之发生了巨大的改变。

森友的妈妈在森友六岁的时候,终于熬不下去,离开了;父亲也重组了家庭,森友唯一的依靠就是奶奶。奶奶说,前几年的夜里,爷爷常常半夜哭醒,“养不大了,养不大了”。


全家都对孩子失去了信心,只有奶奶还抱着一丝希望,她觉得,对生命要有一种敬畏,活着,不容易。于是奶奶把她那份每个月零星的退休金拿出来,一分一厘地计算清楚安排在森友身上,怎么样才能使用得最大化——特殊教育机构上不起,那就去学潜水锻炼森友四肢;家门口爬山要钱,就走路去远一点的山林;上钢琴课的地方太远,下暴雨也要撑着伞走那几里路……就这样,他们相依为命了十七年。



虫虫一家原本是福建人,可是在老家说起自闭症没几个人知道,只当他们的孩子是智障、是傻子、是精神病,自闭症教育机构没有,公益组织也没有,不仅得不到帮助,还要受尽邻里锐利的眼光和流言,他们寸步难行,这才来到了广州


刚来广州的那三年,对于虫虫妈来讲是噩梦般的三年——起先是虫虫完全没办法睡觉,一个星期四五天不睡,不是他不想睡,而是他睡不着,但他没办法表达出来,一个劲的哭闹,吵得全家天翻地覆,甚至用头去撞墙。大人们白天上班劳累晚上没有办法休息,整个家就像一串鞭炮,孩子一着了,全家跟着爆炸。很多置身事外的人会批评家长:就是你们大人的情绪不好,所以才导致孩子的情绪不好。旁人无法明白,只是停留在说教的角度,个中滋味只有经历过的人才知道。



其实在前采的时候很多家长都表明无数次想放弃,但最终又选择继续坚持,有一个家长这样对我说:我明年就要40了,也许我能活到80岁,那我还有40年的时光去陪伴他,无论最终的结局如何,我都不想剥夺他这40年的快乐。


·世间虽好,却都绕过他们灵魂


森友奶奶跟我说,森友有他的权利,去享受一切正常孩子玩的事物,于是奶奶带着森友学单车、滑板、潜水、钢琴等等很多东西,尽管森友学得很慢。森友已经算是自闭症里面能力比较好的孩子了,还有很多自闭症孩子都享受不到世间的种种乐趣。


冬冬妈妈告诉我,尽管她想尽办法让冬冬融入社会,过正常人的生活,但社会始终无法让他们很好地融入:出行时大家落在孩子身上的眼光;上学时同学们的欺负排挤、家长的投诉;交往时众人的不接纳;就业时公司的不接受……从小到大这一桩桩一件件的困难,犹如隆冬饮雪水,点点滴滴都打在这位母亲的心里。



记得初剪完第一版的时候,伙伴们觉得情感太重了,若是把家长一开始的“接受不了”呈现给大家,恐怕大众更加不愿意去接受这些孩子们。


是啊,我忘了当我询问王凯老师“你希望社会大众能为这些孩子做些什么”的时候,王凯老师突然抑制不住眼泪,我当时不明白,为何是在这个非泪点的问题上他潸然泪下?


王凯老师回答到:“其实这些孩子面临的最大的困难,就是当他们的父母走了之后,他们怎么办?所以我最大的希望也是社会大众能在这个时候去帮助他们……但真的很难很难!这对社会大众的要求太高了,对志愿者我们尚且需要一遍又一遍地去跟他们解释自闭症的情况,更何况是对普通大众?所以这个我最希望大众能做的事情大众是很难做到的,一想到这里我便忍不住……”。



我们一遍又一遍地在KTV里唱陈奕迅的《孤独患者》,既忧郁又深情。但在这些真正的自闭症群体面前,我们那些小情绪真的太渺小。


他们才是真正“外向的孤独患者”啊,我们别再让他“自我拉扯”。


二更公益,发现和记录身边真实的公益故事,让世界更有温度,让关心从看见开始。

我们面向全国范围内的公益组织,公开、广泛征集公益故事,旨在找到、记录、传播最真实的、最需要帮助、最能触动人心的公益题材。期待您的故事gongyi@ergengtv.com



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