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【疑难杂症系列】SAPHO综合征：一位博士生的自我救赎

百康利德

2020-02-17

导读：以前，在中国医院工作时，经常会遇到各种疼痛的患者。其中，有一种疼，我把它形容为让人失去尊严的疼。很庆幸自己到

以前，在中国医院工作时，经常会遇到各种疼痛的患者。其中，有一种疼，我把它形容为让人失去尊严的疼。

很庆幸自己到目前没有遭受过疼痛的折磨，对疼痛的感受也仅停留在书籍上那些晦涩的医学词汇。直到我接触了一位来自四川的在读博士生所遭遇的一种罕见病——SAPHO综合征，才深刻地体会到疼痛如何让人失去尊严。

SAPHO综合征是累及骨和皮肤的一组特殊的临床症候群，临床上属于罕见病范畴。

SAPHO综合征分别是Synovitis（滑膜炎）， Acne（痤疮）， Pustulosis（脓疱病）， Hyperostosis（骨肥厚），Osteomyelitis（骨髓炎）5个英文字母首字母的组合。

SAPHO综合征核心内容是骨炎和骨髓炎造成的骨硬化，胸骨疼痛常是最突出的表现，可以伴有皮肤表现。

美国风湿病学会提出了以下诊断标准：

①骨和（或）关节病伴有掌跖脓疱病；

②骨和（或）关节病伴有严重型痤疮；

③成人孤立的无菌的骨肥厚或骨炎（痤疮丙酸杆菌除外）；

④儿童慢性复发性多灶性骨髓炎。

符合以上4条任意1条即可诊断。

以上的诊断标准看似简单，但是由于此病的表现各自不同，加之目前医生对此病认识有限，从发病到明确诊断往往要花上数年时间。

我接触的这位患者的求医之路则更是漫长而曲折。他从14岁发病，直到现在的数十年间，从老家县医院，再到省城医院，最后辗转到全国顶尖医院，始终没有得到一个明确的诊断以及针对性的治疗。止痛药、激素、免疫抑制剂、生物制剂，只要能想到的药物都用了一个遍，也曾通过手术，射频治疗等物理手段进行疼痛缓解，但是始终无法得到有效的长期缓解。疼痛折磨着这位患者从少年走到了青年，夜里常常疼到辗转难眠，稍稍走动都会引来钻心的疼痛，生活没了质量，生命失去应有的自然，没有了一个正常人应该得到的生活体验。为此这位青年一度失去了生活的勇气，甚至不止一次想自我了结。

在家人的支持下，小伙子决定找回生活的勇气。与其纠缠于无尽的荒漠中，不如去寻找那片触手可及的绿洲。在信念的支撑下顺利完成了大学学业并考上了国内名牌大学的博士研究生。在熟人和医生好友的推荐下，小伙子决定把目光放在国外，通过自学医学英语和日语，在海外医学网站了解到了外国关于SAPHO综合的最新治疗动态，并发邮件与美国、日本医院的医生联系，经过一番比较，最终他通过霓虹直通车选择来日本治疗。

在拿到医疗签证以后，前后赴日的三个月里，在日本的医院作了详细的检查及治疗，用上了最新生产的一种生物制剂。治疗期间，用小伙子自己的话说，体会到了在国内多年看病都很少遇见的医疗体验，尤其是面对医生在治疗方案上的详细沟通，和医生包容耐心的态度让他感觉到心理上的解脱和安慰。在经过几个月治疗以后，疼痛出现了部分缓解，睡眠完全恢复，心情上也有了很大的改善。在之前国内的治疗中，虽然不乏医生尽心尽力治疗，但是始终效果欠佳，甚至还有医生建议他去精神科看看是不是有抑郁症，这让他感到非常困扰，又不知道该如何回应医生。不过，现在他已经感觉这些经历都无所谓了，在目前的治疗里面虽然不能说已经完全治愈，但是稳步改善的趋势和治愈的希望是可以确实感受到的。

用他的说法就是感受到了日本医生的人文关怀和技术的独特性给了他温暖和信心。他也相信日本的技术及他们的学术精神，终有一天会让解除病痛他重获新生。

SAPHO小伙子的事说完了，小伙子说他的博士毕业论文有了方向，他要结合这次看病的感受描述中日人文环境的异同，把这种不可多得的体验变成学术研究的动力和资源。

原先我担心他会不会不适应这边的生活，医疗效果会不会出现意想不到的情况，不过现在看来这些担心似乎没必要，心结已了，治疗继续，忽然想到了在医疗圈很流行的一句话：

“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰”。

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