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38岁的Sulmi原本生的很俊俏，但是很遗憾她遗传了特别少见的家族遗传病。现在的Sulmi生活已经不能自理，出来可以说话，眨眼睛之外，身体就像一根木头一样，硬邦邦的不会弯曲。像我们正常人系个鞋带什么的都不能弯腰，身体只能保持直挺挺的。
这场疾病让Sulmi失去了行动能力，想要躺下睡觉或者起来都需要妈妈和哥哥的照顾。Sulmi并不想连累家人，但是她现在的器官已经开始有问题，像发烧感冒是常有的是事，医院也成了她经常光顾的地方。
当地村民经常会看到Sulmi痴痴的看着窗外，她很渴望窗外的阳光，渴望自己可以自由活动，但是她不能独立站立，想要站一会就要靠着东西，要不就会摔倒。只能直直的躺着，连走路也的要扶着拐杖，10米的距离就要花费很久的时间。
尽管生活如此折磨，但是Sulmi还是非常阳光，家人也给了她鼓励，她想要好好的活着，说定几十年后，自己的病就可以治愈。是的，医学在飞速发展，我想她会如愿以偿，健康起来。
尽管生活如此折磨，但是Sulmi还是非常阳光，家人也给了她鼓励，她想要好好的活着，说定几十年后，自己的病就可以治愈。是的，医学在飞速发展，我想她会如愿以偿，健康起来。
