大数跨境
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希望你与众不同,更希望你普普通通

希望你与众不同,更希望你普普通通 中关村生物银行
2018-03-23
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导读:我们对孩子的责任不是从他出生才开始, 而是在我们准备创造小生命的时候,责任就随之而来了......


最近《奇迹男孩》这部电影刷爆了朋友圈,我一个22岁的小姐姐竟然活生生的看出了老母亲的感觉,我们的奥吉,天生就与众不同,注定是不会被淹没在人群中的宝贝。


一句“长相要影响一辈子吗?”彻底击碎了我的玻璃心。我的孩子,你是多么恐惧?


我并没有相同的经历,但是那种恐惧和无力是我感同身受的,炙热的目光和好奇的窥视,到底需要多么坚强的内心才能应对这些?



“如果不喜欢身边的环境,就想象一个自己想去的地方”,听到这句话感到莫名的心酸,我们无法改变他的外貌,我们又能改变多少看待他的眼光呢?



当奥吉有了第一个朋友的时候,作为老母亲的我比他还激动,孩子的世界总是简单快乐,但是对我来说意义是不同的。


奥吉终于有了自己的朋友,一个不害怕甚至喜欢他的朋友,我们的奥吉终于有了自己的童年:会因为考试帮同学作弊,会因为小误会就和朋友吵架,会因为朋友而出手打架,这些再正常不过的事情,终于在我们奥吉的生活中出现了!我们的奥吉再也不用躲在头盔下生活了!



其实换位思考,我是不敢的,做奥吉我不敢,做妈妈我更不敢,我没勇气去面对这些暴力,我更不忍心看到我的孩子去承受这些,我佩服奥吉的妈妈,相信她也是反复想了很多年才决定让奥吉去上学,此处有必要感谢导演没有用烂镜头来展示妈妈多么纠结。


我是分界线


冷静下来,用科学的方式去探究,奥吉到底得的什么病?


此病名为鸟面综合症(Treacher Collins综合征又称下颔骨颜面发育不全,是一种先天性脸颊骨及下颔骨发育不全疾病。



鸟面综合症通常被认为是一种常染色体显性遗传病,受影响的基因的外显率几乎是完整的。



根据调查结果,鸟面综合症一般是在家族内发生因此,当一个孩子出现鸟面综合症时,调查他的父母有没有携带遗传基因非常的重要。其中一个家长携带此基因时,新生儿患有“鸟面综合症”的概率是50%。如果两位家长都没有携带此基因,那么出现“鸟面综合症”新生儿的概率非常的低。



鸟面综合症能在孕期被发现吗?


由于鸟面综合症患者多数都是面部小结构畸形,所以很难通过孕期彩超来确诊。只有一小部分存在腭裂的病例,可以通过孕期超声发现。如果父母患有此病,可以在孕期通过绒毛取样或羊膜穿刺检测是否存在相关基因突变。但这些方法仍然无法检测到罕见的突变


所以,父母孕前基因检测至关重要,我们对孩子的责任不是从他落地开始,而是在我们准备创造小生命的时候,责任就随之而来了......


即将来到世界的新生命啊,希望我们从一开始就能为你做点什么。


希望我们的孩子与众不同,更希望我们的孩子普普通通。


电影先给大家介绍到这里,更多基因奥秘以后为大家揭晓。


如果您还有想要了解的知识,


请留言者或拨打我们的电话:400-600-8718


我们第一时间为您解答。

【声明】内容源于网络
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致力于打造世界级生物资源及信息储存库,服务于精准医学,用于组织工程和各项基础与临床应用研究,向公众传递细胞存储及生物医疗的价值和意义。
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