温馨提示:本文仅作公益分享。每位患者的个体情况不同,治疗方案也有所差异。任何建议都不能替代执业医师的面对面诊断,广大患者和家属若有涉及疾病诊断、治疗和康复等相关的问题,请务必前往正规的医院和科室就诊,寻求医师的专业意见。
大家好,我是云南昆明帕友简单,患帕金森病已经第十个年头了。
这两年,我的病情发展,到医院评估后发现已经到了脑起搏器手术窗口期。是做手术还是不做?全家人一起查阅了大量的资料。
在一次帕友聚会上,我看到很多术后帕友能自如地唱歌、跳舞和朗诵,热爱生活和画画的我心里羡慕极了,想着:与其苟且偷生地活下去,不如赌一把做手术!
在与老公和女儿多次沟通后,为了使我有尊严地过好今后的生活,全家人在全面分析后支持我做手术。
在手术前,老公提议一起乘邮轮去西沙群岛看看,那是我最想去的祖国最南端。尽管此时的我已出现了冻结步态,但我决定挑战一下自己。
手术前的难忘旅行
南海,西边与越南相接,东边与菲律宾相邻,南边与马来西亚、文莱等国家相通。在南海四大群岛中,西沙群岛露出海面的面积最大,由40多个岛、洲、礁、沙、滩组成。
3月31日下午2点到码头集中,我们乘的邮轮是国内智能化最高的大型客船滚装船之一。邮轮在4点正式起航,刚驶出码头时客人都感到新鲜,纷纷走到最高一层去看大海,海边停满了许多刚打鱼归来的各种船,热闹极了!
第二天早上游鸭公岛,我们按要求穿上救生衣排队上快艇,快艇在汹涌澎湃的海面上摇摇晃晃,一个正常人上艇都感觉吃力,何况一个有冻结步态的帕金森病人?
拼出去了,我在工作人员的帮助下顺利地登上了快艇,风夹着海水迎面扑来,我们赶紧用雨衣的帽子拉下遮住脸,在大海上这样劈波斩浪地乘坐快艇是生平第一次,鸭公岛是一个无人岛,由于我们登岛正刮大风,人都站不住,上岛后我们随便绕了下,拍了几张照片便下岛了。
下午登银屿岛,岛上有几户渔民居住,也是守岛人。岛上有一个三沙市永乐群岛管理委员会,上面悬挂着高高飘扬的五星红旗,岛中央立着一块中国西沙银屿岛警务区的石牌,周边的小船上都挂着鲜艳的五星红旗,看到这些红旗,心里充满了自豪,我们脚下踩着的是祖国最南边的土地。
我们还登了全富岛,这也是一个无人岛,岛上风光旖旎,海水五光十色,清澈见底。海水在阳光的映衬下,波光粼粼,海面上仿佛有一颗颗亮晶晶的珍珠在跳耀,美丽极了。我站在岛上,眺望着远方的海平线和落日余晖,心中涌起了一股莫名的感动。
这次旅行由于我的病情有发展,僵硬比较突出,对于最爱自拍的我,由于反复穿脱救身衣不便,只能放弃了许多和美景自拍的机会,但是我成了同行人的专职摄影师,游完三个岛,当我把照片发给她们,望着她们看照片那种喜悦的表情,并高兴地分享她们的照片时,我一个病人能为她们服务,内心也感到十分愉悦。
时间过得真快,在大海上的行程结束了,我内心久久不能平静,一个就要做手术的帕金森病患者还能在大海中挑战一下自己,为自己点一个赞。
在游览的过程中,我不仅对三座岛屿有了更深刻的了解,更对大海有了全新的感悟。大海它深邃而神秘,有时波涛汹涌,有时平静如镜,它孕育了无数的生命,也吞噬了无数的船只,面对大海我感受到了自然的伟大和人类的渺小,我们应该敬畏自然,珍惜生命,与大自然和谐相处。
其实,生活也如大海一样,起起落落。生活的精彩,不只是轰轰烈烈,安静也是生活的常态。健康的身体是每个人渴望的结果,但是生病了就要面对现实,所以旅行结束我将又迎接一个新的挑战。
人生并不只是一条单行线,没有谁的经验可以指导另一人的人生,你才是自己生命中的摆渡人。
手术后的生活
今年4月,我接受了脑起搏器手术,毫不犹豫地选择了最新的方向性电极。
管我的术后程控团队特别负责,认真细致地帮助每一个病人调试,在调试的过程中还会陪我聊天,让我放心不用着急,我说我儿子都没有这种耐心,他说“这就是他的工作”。
在术后程控团队的帮助下,我的药物和程控参数找到了平衡点,如今已经能重拾画笔。
手术前画的画
手术后画的画
感谢我的手术和程控医生团队,帮助我稳稳拿起一支笔,画出心里的春天。
感谢我的老公,在我生病时,你总是无微不至、细心的照顾,使我的身体一次次得到康复。特别是每年我们至少三次的旅行都在你的精心策划下得予实施,饱览了祖国的大好山河山,愉悦了心情,今生遇见你是我的幸福!
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