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近期，随着《谢谢你温暖我》一剧在央视8套和腾讯视频的同步热播，再一次把“渐冻人”这一罕见的神经系统疾病，带回到大众的视野。剧作围绕着渐冻症患者林拓与女友安知雀共同抗争病魔、追寻生命意义的故事展开，为春季荧屏带来了一股清新治愈的暖流。
作为首部聚焦渐冻症题材的现实主义剧作，《谢谢你温暖我》展现了主创团队“让罕见病不再罕见”的创作初衷与社会责任感。该剧不仅引发观众对生命意义的追问，也再度呼吁大众关注渐冻症患者人群。
所以，渐冻症到底是种什么疾病？普通人面对它，真的束手无策吗？
渐冻症，全称为肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis，ALS），是一类罕见却极其严重的神经系统疾病，其特征在于支配随意肌的神经元逐步丧失功能，使患者如同被冰雪慢慢冻结般失去行动能力。
据世界卫生组织（WHO）的数据，渐冻症在全球范围内的患病概率大约是每10万人中有6至9例不等，该病的发病率还会随年龄增长而上升，尤其在50岁以上人群中更为明显。这种疾病会导致大脑和脊髓中的运动神经元逐渐丧失功能，使得患者的肌肉逐渐萎缩，最终导致患者无法行动、呼吸困难，甚至危及生命。目前渐冻症仍无法治愈，但可以通过药物治疗、物理治疗、呼吸支持和营养管理等措施来延缓病情进展，提高生活质量。
渐冻症的病因尚不明确，但遗传因素是其中一个重要的发病原因。研究表明，约有10%的渐冻症患者有家族史，存在明显的遗传倾向。此外，环境因素也可能对渐冻症的发病起到一定的影响作用。
疾病进程表现为上、下运动神经元的退化和死亡，从而导致肌肉无力、萎缩、痉挛和疲劳感。病情进展速度因人而异，从几个月到几年不等。
渐冻症通常会经历三个阶段：初期、中期和晚期。在初期，患者可能会出现肢体无力或运动不协调等症状，容易被误诊为其他疾病。在中期，病情逐渐加重，患者可能需要使用助行器或轮椅，同时会出现言语不清、吞咽困难等问题。在晚期，患者完全失去行动能力，需要依赖呼吸机和营养支持等生命维持系统。
|| 渐冻症知名案例
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1963年，年仅21岁的霍金被诊断为ALS患者，医生预言他仅有两年寿命。然而，霍金却以无比的毅力和乐观态度，奇迹般地与病魔抗争了超过50载，直至76岁高龄离世。他的案例不仅是个医学奇迹，更是ALS患者坚韧生存的典范，鼓舞着无数身处困境的人们不向命运低头。
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在中国，蔡磊，这位曾担任京东集团副总裁的企业家，在罹患渐冻症后，没有选择消极等待，而是投身于科研一线，用实际行动书写了一部感人至深的抗病传奇。蔡磊投入巨资自主研发药物，并取得初步成效，他本人在公开场合展示出腿部机能的恢复，这无疑是给渐冻症患者群体带来的一道曙光。不仅如此，他还领导建立了一个连接超过一万名渐冻症患者的科研数据平台，推动了该领域的科研进步和国际合作。
目前，渐冻症的治疗主要是对症治疗和多学科综合治疗。对症治疗包括药物治疗、物理治疗、言语治疗、营养管理等，虽不能根治，但能适度延缓疾病进展。
由于渐冻症的机制复杂且难以逆转，全球医学界一直在积极探索更有效的治疗方法。近年来，国际上对于渐冻症的研究取得了若干重要突破，例如基因疗法、干细胞疗法、神经保护剂的研发等。这些技术旨在修复或替代受损神经元，或者抑制有害蛋白质的积累，从而阻止疾病恶化。
尽管当前的治疗方法仍有许多不足和挑战，但这些突破为我们指明了未来研究和治疗的方向。蔡磊等人的实践也为中国本土渐冻症药物研发和个体化治疗树立了新的标杆，激励更多的科研工作者致力于攻克这一顽疾。
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针对渐冻症患者动神经元的退化，基于神经可塑性原理研发的下肢康复外骨骼机器人成果显著。康复外骨骼设备通过提供重复且正确的运动训练，能够自下而上地促进神经控制环路的重建和恢复。
在程天科技康复外骨骼的用户中，就有一位被诊断为渐冻症的张先生（67岁）。确诊后，其病情逐渐加重。从初始阶段的下肢肌肉僵硬，微弱肌肉抽搐和双腿无力，到后来，症状扩散至上肢和言语肌肉，张先生的日常生活能力出现明显下降。
随后，在康复师的指导下，张先生开始了一套包括肌力训练、伸展运动、上肢功能性康复训练、下肢步行康复训练、言语和吞咽训练以及呼吸功能训练的综合康复计划。经过6个月的物理治疗和家庭练习，张先生的情绪和身体情况均有显著改善，且没有出现明显的呼吸功能下降、肺炎等并发症；期间，下肢康复外骨骼的辅助步行训练起到了肢体运动舒缓作用，缓解了张先生臀周肌群疼痛和僵硬问题。
众所周知，渐冻症是一个令医学界倍感棘手的罕见疾病，它无情地侵蚀着患者的肌肉和神经，使得他们逐渐失去行动能力，生活质量大打折扣。
然而，也正是科技的蓬勃发展和医疗技术的日新月异，给渐冻症患者带来了新的希望与曙光。
一方面，康复外骨骼技术的出现应用，也为渐冻症患者提供了一种创新治疗与辅助手段，缓解肌肉萎缩，提高身体素质，在一定程度上为渐冻症患者争取到更多宝贵的时间，等待医学领域的突破，以期能够找到真正治愈渐冻症的方法。
另一方面，许多患者因疾病影响而无法自由行走，长时间困于室内，生活变得单调乏味，而在康复外骨骼的辅助下，患者能够走出家门，感受阳光的温暖，呼吸新鲜的空气，甚至参与到各种社交活动中。这样的改变，无疑能够极大地提升了患者的生活质量，让他们能够在有限的时间里，活出更多的精彩与价值。
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霍金、蔡磊以及张先生的案例都让我们观察到，尽管渐冻症是一种无法逆转的疾病，但通过积极的治疗和及时适当的康复干预，可以在一定程度上延缓病情进展，显著提高患者生活质量，增强自理能力和生存能力，渐冻症患者也可以过上相对正常的生活，并为社会做出贡献。
因此，我们有理由相信，根据渐冻症患者康复需求和具体病情调整治疗方案，定能够达到最佳效果。而随着未来更多治疗手段的涌现，也定能够为渐冻症患者打开希望之门，照亮他们走向康复的道路。
