
壹基金联合社会各界发起第13届蓝色行动

孤独症男孩谦谦的妈妈胡晓花,有一天收到学校老师电话,说谦谦上午最后一节课情绪不太稳定,但不知道原因。后来妈妈查看谦谦的日记本,找到了原因:“我饿得受不了了。”
人在生活中很多问题源自于沟通障碍,孤独症群体更是如此。
谦谦小时候语言能力不好,但对图形比较敏感,于是妈妈就培养她识字、写日记,用文字来沟通表达。谦谦一直保持着这个习惯,从一年级前就开始,后来上学时间紧张,就改成了周记。
谦谦希望未来的火车可以在天上飞,也可以在水里游。
十几本日记,是谦谦的所见所思所想。在日记里,我们看到了一个诚恳的、可爱的、想法还挺多的谦谦。
即便很多时候,孤独症孩子语言能力不足,但他们仍然有属于自己的表达方式,或许是图画,或许是动作。如果我们多一些耐心、了解、包容,可能横在他们与社会大众间的障碍,就不再难以跨越。
孤独症,专业名称为孤独症谱系障碍(ASD),又称为“自闭症”,是一种广泛性发育障碍。孤独症并不是性格内向、自我封闭,实际上孤独症是先天性的发育障碍,并不是后天疾病,也不是心理问题。
孤独症造成的障碍主要表现在社交交流障碍,以及重复刻板的行为和思维方式。这些障碍会影响孤独症人士在学校、工作等各个方面的行为方式和行为能力。
因为这些障碍,孤独症人士在人际交流、理解社会规则等方面,或者存在困难,或者表现出与一般人群不同的理解方式。
孤独症群体基于年龄在各个阶段面临全生涯的需求和挑战。这些需求大概可以分为七大类:早期筛查确诊和康复干预、早期教育、义务阶段的融合教育、职业教育、就业支持、成年社区自主生活支持、养老及托孤。
有的孤独症人士能够完全独立生活,有的需要更多的支持。孤独症人士教育的首要目标,是自理自立,以及培养更好的行为管理能力。
对于每一个孤独症孩子的家庭而言,要面对的问题都是全新的,作为需求方的家长需要借鉴很多他人经验以及专业化的信息引导,然而,获得这些信息的渠道、形式都比较割裂以及碎片化,专业化程度也参差不齐,孤独症孩子的家庭照料者往往缺乏专业的信息指导,同时承受着非常大的经济压力和心理压力,面临家庭稳定性的挑战。
孤独症人士面临的障碍取决于社会环境。在一个尊重、包容和接纳的社会环境中,孤独症人士也能平等地受教育、就业,实现自身的社会价值。
壹基金在2011年发起“海洋天堂计划”,重点关注孤独症、脑瘫、罕见病等群体,并在2012年发起“蓝色行动”公众倡导活动。每年4月2日世界孤独症日,壹基金蓝色行动携手社会各界开展“变蓝”“击掌”“问答”“健行”等丰富多样的互动,呼吁更多公众了解、接纳孤独症,为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境,助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活。
1、换上最酷的蓝色头像、制作代言海报、穿上蓝色衣服,秀出你对孤独症群体的理解和支持。
2、点赞、转发蓝色行动短视频和文章,参加话题讨论等线上活动,观看电影《海洋天堂》,参与本地公益机构组织的融合倡导活动,呼吁身边的朋友家人深入了解孤独症群体。
3、通过爱心捐赠,为孤独症人士提供多一些支持,助力更多孤独症人士及其家庭改善困境,过上有尊严、无障碍、有品质的生活。
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