洋娃娃般的脸庞
淡蓝深邃的眼眸
旁人眼中的玲珑可爱
却是她生命中最脆弱的无奈
她是一位成骨不全症患者
随时可能的骨折
是她一生要面对的挑战
然而
善良勇敢的她
让脆弱的身体迸发出了坚强的力量
她就是“瓷娃娃”王奕鸥
她创办了中国最早的罕见病公益团体之一
为众多病友
建造了一座坚固的“玻璃之城”
她推广的“冰桶挑战”募捐
让无数人为罕见病患者伸出援助之手
她发起了北京市首家罕见病公益基金会
探索罕见病病友保障体系的建设
2月28日
第12个国际罕见病日即将到来
她发起公益活动“罕见的拥抱”
让公众在暖心的拥抱中了解罕见病
她说
罕见病朋友，可以和大家一样
独立、自由而有尊严地生活
因为
这群无论面临何种困境
都没有放弃认真生活追求梦想的人
值得被这个世界温柔以待
值得被每一个人温暖拥抱
光束Talk 第 13期
王奕鸥
公益领袖
2019年1月19日，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥站上了大型主题演讲盛典“向上的力量——我的国，我的家”的舞台，为罕见病患者发声，讲述脆弱生命背后的故事。
2019荣誉演说家王奕鸥致敬向上的力量。
“向上的力量——我的国，我的家”演讲盛典由中国日报主办，欧普照明超越所见独家冠名，火星演讲会联合出品。
编辑：赵晨雁
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