2025年11月15日
我们身边有一群特殊的孩子,他们的人生,从一场关于“乖”的误会开始。今天,喜宝就带大家走近他们,了解“小胖威利综合征”。
乐乐出生时,是医院里最安静的宝宝。他不哭不闹,整天昏昏欲睡,连吃奶都没有力气,常常累得妈妈和护士满头大汗。家人都说:“这孩子真是个天使宝宝,太省心了!”但乐乐“乖”的背后,藏着看不见的危机。
转眼间乐乐3岁了,曾经的安静宝宝不见了,取而代之的是一个永远在寻找食物的孩子。在他眼里,世界是由“能吃的”和“不能吃的”组成,他会翻遍所有抽屉和橱柜,趁人不注意偷吃整盒黄油,甚至因为找到一块藏在茶几下的饼干而欣喜若狂。这不是调皮,也不是缺乏教养,而是一种病态的、无法自控的求生本能。他的身体一直在呐喊:“吃!不然你会饿死!
家人一直不明白为什么会这样,直到医生给出诊断:“小胖威利综合征”。医生说,这就像乐乐大脑里的“饥饿开关”坏了,永远接收不到“吃饱了”的信号。
其实,问题根源在第15号染色体上。简单说,这条染色体中,来自父亲的一个关键区域“缺失”了一小块,你可以把这个区域想象成一套需要父母双方共同“盖章”才生效的重要指令。父亲盖“激活”章,母亲盖“沉默”章,两者平衡,身体机能才能正常运行。
但乐乐的情况是,父亲那页该“激活”的指令丢了,母亲那页“沉默”的指令却依旧生效。
最终:掌管大脑下丘脑发育的关键指令彻底“沉默”,而下丘脑正是控制饥饿、饱腹、生长、代谢和情绪的“总司令部”。
由于总司令部“停工”,乐乐的身体彻底乱了套。最核心的危机是:发出“饱腹”信号的部门完全瘫痪,身体永远在拉响“饥饿”最高警报。他不是贪吃,而是他的每一个细胞都在告诉他:“你正在濒临饿死,快去找吃的!”这就是他无法抑制食欲的根源。
小胖威利的孩子,在不同年龄段会表现出不同的问题:
出生时和新生儿期:他们通常非常安静,哭声微弱,嗜睡,喂养困难,吸吮无力,体重不增。全身软绵绵,肌肉张力严重低下,像一个柔软的“布娃娃”,躺着时常呈“青蛙腿”姿势。运动发育(如抬头、坐、爬)会明显落后。
童年期后:不知饱足,这是最典型也最危险的症状。孩子会对食物产生无法遏制的寻找和索取行为,他们可能会藏食物、吃不能食用的东西(如变质食物、宠物粮)。如果不加严格监管,会导致严重甚至危及生命的肥胖。此外,还有生长发育异常,他们身材偏矮小,手脚偏小。外生殖器发育不良。 还伴随行为和情绪问题,如固执、爱发脾气、强迫行为(如反复问同一个问题)以及轻度到中度的智力障碍。
找到病因后,一家人的战斗就有了明确方向。这不是意志力或管教的问题,而是需要科学干预的生物学问题。乐乐家制定了严格的作息和饮食计划,妈妈成了“食物管理员”,每天三餐两点,全是低热量的健康食材。同时制定合理的运动计划,每天全家陪他一起运动。定期去医院检查,配合医生进行对症的干预和治疗。
现在的乐乐,依然会对食物“执着”,但也在学习规则和等待。他的父母明白,他的固执和情绪波动都是疾病的一部分,需要耐心引导,而非责骂。每个小胖威利的孩子,都是被困在“饥饿牢笼”里的天使。他们和家人,每一天都在进行着一场无声却艰巨的战斗。
作者:遗传中心 肖敦
编辑:高洁 阮恋珊
一审:高洁 二审:董雷 终审:贺静


