一、罕见病临床数据分散、确权难，安全流通长期受限
罕见病存在病种繁杂、确诊困难、药物研发周期长等痛点，临床数据长期存在分散、确权难、流通受限等问题，制约基层诊疗与医药创新发展。江苏某医疗股份有限公司就“AI驱动的罕见病精准诊疗与药物研发决策支持数据集”，向江苏中心申请数据知识产权登记，希望盘活医疗数据要素价值。
二、伦理审查、全量脱敏、哈希存证，合规审核完成登记
该企业依托多中心临床网络，严格落实伦理审查、知情同意与全量去标识化脱敏，汇集3000余例三类罕见病多模态临床样本，覆盖病历、影像、检验、用药全维度数据；借助AI完成自动化清洗、标注、归一化处理，并通过哈希存证实现数据全生命周期可追溯。经江苏中心合规审核，该数据集完成数据知识产权登记，取得清晰权属凭证。
三、临床产业双端赋能，激活医疗数据要素活力
确权后的数据集打通多重应用价值：临床端赋能基层AI早筛系统，有效降低罕见病误诊漏诊率；产业端为药企提供合规真实世界数据，支撑虚拟临床试验、靶点验证，大幅压缩新药研发成本与周期。依托清晰权属凭证，数据集可面向医疗机构、药企合规授权共享，走出医疗数据安全流通、价值变现的可行路径，为我省医疗健康领域数据资产化打造了典型示范样本，模式可复制推广至遗传病、肿瘤、慢病等专科数据领域。下一步，江苏中心将持续深挖医疗健康领域优质案例，加大政策宣讲与实操指导，在保障隐私安全前提下激活医疗数据要素活力，以数据确权赋能智慧医疗创新与健康江苏建设。
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作 者：杨立坤
审 核：罗 马
指 导：李晓飞
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