多琳·蒙克斯记得阿尔茨海默病进入她生活的那一天。
蒙克斯是一位经验丰富的神经科学护士从业者，对大脑了如指掌。在她最近的职位中，她负责新泽西州北部一个针对中风患者的项目。六年前三月，蒙克斯项目的医疗主任——也是一位密友——敲开了她的办公室门，用一句令人不安的开场白说：“我们得谈谈。”
各种念头在蒙克斯脑海中飞速闪过。“我当时想，也许她怀孕了，也许她要辞职，”现年68岁的蒙克斯说，“也许她对我有什么不满。我只以为是工作相关的事。”
她的朋友兼同事面对她说：“我觉得有些不对劲。你在变化。你遇到了困难，而且你可能自己都没意识到。”经过一年的核磁共振、PET扫描和其他检查后，蒙克斯才得到诊断，但这种变化是由阿尔茨海默病的早期症状引起的。
对蒙克斯来说，迹象包括忘记自己已经存入了药物测试的津贴支票，然后又忘记同事曾多次问过她这件事。与许多阿尔茨海默病患者不同，蒙克斯的记忆衰退并不剧烈。她最担心的是她所帮助治疗的人们，以及任何认知能力的下降可能会给他们带来的风险。
“我处于一个压力很大的位置。所有都是与患者相关的事情，我的计划和组织工作，”蒙克斯说，“这种疾病的onset（发病）非常微妙，有时你是最后一个知道的人。我的同事把我叫到一边真是天赐良机。”
绝大多数人并不是像蒙克斯那样受过训练的神经科学专家，周围还有其他医学专家。即使是她也没有预料到阿尔茨海默病的到来。这正是该疾病及其表现方式的微妙之处。阿尔茨海默病也是一个我们的亲友往往不愿直接面对的话题。为亲人的认知能力下降找借口很容易，因为另一种选择是我们不愿考虑的。而阿尔茨海默病给每个人带来的代价——无论是经济上还是人力上——都是巨大的。
阿尔茨海默病的代价
- 在美国，阿尔茨海默病是第六大死因。
- 每65秒就有一人在美国患上这种疾病。
- 580万美国人正生活在阿尔茨海默病中。
- 预计到2050年，这一数字将上升至近1400万。
- 超过1600万美国人无偿照顾患有阿尔茨海默病或其他痴呆症的人。
- 如果情况不改变，到2050年，将有1400万美国人生活在阿尔茨海默病中，年成本超过1万亿美元。
- 82%的老年人表示，检查思维或记忆很重要。
- 但只有16%的人表示他们接受定期的认知评估。
- 所有病例中有三分之二为女性，有色人种女性的风险更高。
蒙克斯是通过在痴呆症其他领域从事志愿工作而了解到UsAgainstAlzheimer's和BrainGuide的。她作为一名志愿倡导者完全投入其中。“这并不是一个容易向任何人提起的话题，”蒙克斯说。“我很幸运，因为我有护理背景，但如果你没有这样的背景，你该如何开始这段对话呢？”
BrainGuide是一个赋能平台，帮助人们与亲人或医疗服务提供者开启这一重要对话。BrainGuide不用于诊断阿尔茨海默病或其他任何疾病。
“无论结果是‘你目前没有出现问题’，还是‘如果你仍然担心，请与你的医生或医疗保健提供者沟通’，”蒙克斯说，“我们大多数人都会走到这样一个阶段：发现自己或亲人身上出现了问题，却不知下一步该怎么做。而它的作用是提供一些无压力的指导，告诉你下一步应该做什么。”
获得一些答案并知道如何继续前进，对于蒙克斯管理自己的病情至关重要。她将自己的认知状态比作地图上通往她所爱之地的清晰路线。她一生都沿着这条路线走向那个美好的地方。
“有一天，有人拿起地图并摇晃它，”蒙克斯说，“那条你非常熟悉的地图现在几乎变得无法辨认，而在阿尔茨海默病的影响下，这条路变得极其复杂。”
但蒙克斯所爱的地方仍然位于这条路线的尽头。
“所以你需要决定，是值得付出努力到达那里，还是干脆不去？”蒙克斯说。“我决定值得付出所有努力。我会回到这条新复杂路线的起点，继续前行。因为放弃比疾病本身更糟糕。而我不会放弃。”
如何访问BrainGuide
- 网站：mybrainguide.org
- UsAgainstAlzheimers.org: https://www.usagainstalzheimers.org/