广东省惠州市有一个女孩，她有一个很美的名字———代薇。她很普通，是仲恺一异地务工人员家里的二女儿，12岁，平南学校二年级学生，开朗乐观人缘好；她很特殊，一出生腰部皮肤就透明如纸，确诊为罕见的“脊髓栓系综合症”，自小不能行走，坐了11年扭扭车，被称为“扭扭车女孩”。 
代薇小的时候，经过三次手术，代薇的脖子和头部才可以直立起来。对所有人来说都是一个简单无比的动作，她却遭受了手术的洗礼才可以办到。手术愈合的伤口却没有医生敢拆线，被逼无奈的情况下代薇的父母亲自动手给孩子拆线，从伤口错综复杂的褶皱可以看出，代薇遭受了多大的痛苦。
代薇父母找遍了河南和惠州大大小小的医院诊所，没有医生能确诊孩子到底得了什么病。2009年，郑州市骨科医院才确诊代薇得了“脊髓栓系综合症”。虽然代薇只能在扭扭车上，可是她对生活没有失去信心，姐姐和爸妈出去，她则照顾自己的弟弟妹妹，还给他们做饭吃。
病魔虽然占据着代薇的身体，可是占据不了她的心，一颗对生活热爱，对家人爱护的心。她依然可以骄傲的活着！为代薇加油。
