
2017 年,哈佛大学基因组学先驱乔治・丘奇(George Church)教授与两位年轻科学家合作成立了星云基因组学(Nebula Genomics),成为首家向个人用户提供完整基因组序列的公司。
在 Nebula 的介绍中,客户基因组产生的数据权益归客户所有,并将利用区块链技术进行加密以消除中间商的倒卖。
为了使人们更多地关注隐私保护问题,将个人生命数据确权并将数据资源资产化,最近 Nebula Genomics 宣布:将对以 Church 教授的基因组制作成 NFT(非同质化代币)形式的加密货币进行拍卖。

图 | 部分 George Church 基因组制作成的 NFT (来源:The Scientist)
那么,什么是 NFT 呢?NFT(Non-fungible token),即非同质化代币,是一种提供数字或物理对象所有权证明的加密货币,近些年来,随着区块链技术的兴起,NTF 也流行了起来。
一旦你购买 NFT 时,你便获得了资产不可篡改的所有权记录,也获得了对实际资产的访问权限。这些资产可以是任何东西,比如推特、电子画作、NBA 精彩瞬间等等。而这次拍卖的 NTF 对象,是生命的遗传密码 - 基因组。
值此拍卖之际,外媒 The Scientist 特别采访了 Nebula Genomics 的联合创始人之一:卡迈勒・奥巴德(Kamal Obbad)。以下为采访内容:

图丨 Kamal Obbad(来源:The Scientist)
Q:您,Church 教授和丹尼斯・格里辛(Nennis Grishin)创立了 Nebula,使得对自己基因组感兴趣的人们能够拥有其自身的基因组测序数据,这将意味着什么?
现在,我们给用户的产品是基因组的数据 ,而不是 DNA 试剂盒或者书面报告。
回顾历史,隐私问题一直困扰着消费者基因组学产业,因为长久以来,客户没有意识到,当你做为消费者进行基因测试时,你默认将自己的数据供制药公司使用或供第三方使用。
因此,在过去的几年中,出现了许多关于消费者遗传公司利用数据获利的报道。
在 Nebula,我们希望开展一种与用户真正契合的个人基因组学服务,更关注为用户提供优质产品,而不是尽可能多地收集数据并且从中获利。我们从不与第三方共享数据,我们仅向用户出售基因检测和报告。
Q:那么,第三方是否在能在获得消费者许可的前提下获取数据,以及消费者是否获得了相应报酬或其他补偿?
是的,我们过去提供的一些项目里,研究机构或制药公司会给消费者一定报酬,以换取他们的基因数据或者直接对他们的基因测序项目付费。
另外,我们也和第三方公司有合作,为用户提供附加服务。假如你想要了解详尽的祖先信息,你可以自行选择与第三方公司共享数据。
Q:这个拍卖 Church 教授基因组数据的想法是如何萌生的呢?
我们关注 NFT 已经有一段时间了,因为它是一种可以存储数据所有权,并跟踪数据的共享、销售和许可的机制。当下的例子主要集中在艺术领域,比如音乐和视觉绘图等等。
我们认为基因组学也是一个有趣的用例,因为基因组本身就是一种不可替代的数字资产。而且,不同的基因组有不同的价值。
比如一个患有罕见病的病人,他的基因组数据就可以被用来探索哪些潜在因素导致了疾病发生或者成功的治疗可能是什么样的,这对于制药公司意义重大。而一个健康的普通人,他的基因组数据可能就不具有那么大价值。
Q:你们对于这个事件的后续有什么期待吗?
我们希望它能激发一场关于如何以更透明的方式共享基因组数据的讨论。在某些情况下,Church 教授很早以前就通过个人基因组计划(Personal Genome Project,PGP)公开了这些数据。
PGP 本质上是一个公共数据库,任何人都可以注册,都可以分享自己的基因组数据和健康状况,同时科学家们可以使用这个数据库做研究。Church 教授一直坚持,我们应该向研究人员免费提供相关的健康医疗数据,他也做到了知行合一。
所以这次,我们想,能否找到一种借助于 NFT 的新方法,来实现交售自身基因组这一目标?我们能否提供开创一个先例,让用户能够选择将数据与第三方共享?
Q:如你所说,如果 Church 的基因组数据可以通过 “个人基因组计划” 免费获得,那么 NFT 有什么价值呢?
它的价值与其他 NFT 非常相似。其实如今有很多用于制作成 NFT 的数据也是可以通过网络免费获得,即便如此,由于 NFT 的唯一性,它仍然被视为收藏品。原始的唯一的 NFT 做为藏品,独属于你。这是 Church 的基因组数据唯一能够产生的 NFT,所以它具有同样的收藏性。
但在未来,这可能是那些并未参与个人基因组计划的人也能做的事情,他们可以通过 NTF 贡献个人的基因组数据并且获得报酬。这是一个有趣的实践,将来,每次你的数据被转让或者出售给别人,你就可能会获得报酬。
Q:你们对于 Church 的基因组有估价吗?
这个问题,我和你们一样真的不知道。我认为它可能的成交价格范围很广。因为 Church 是参与人类基因组计划(Human Genome Project)的科学家之一,也是首批基因组被测序的人类之一,所以它蕴含着一定的文化意义。

图 | 乔治・丘奇教授(George Church)(来源:NEO.LIFE)
Q:拍卖收益将会被用在何处呢?
我们会向慈善机构捐赠一部分资金,剩下的部分如何使用则由 Church 自己决定。
编译:王韵晴
原文链接:
https://www.the-scientist.com/news-opinion/q-a-george-church-s-genome-up-for-auction-68682
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