大数跨境

《隐谷路》一个家族的精神疾病调查史

《隐谷路》一个家族的精神疾病调查史 真实影像
2021-12-30
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导读:精神疾病的人口数量庞大。书中提到:“据估计,精神分裂症影响着全球约1%的人口,全世界82,00万人口,包括3百多万的美国人,但是每年约有40%的人是完全没有得到治疗的。每20例病患中就会有一例会结束自

一个家族希腊悲剧级的苦难

如何让家庭成员走上不同的人生旅途

被摧毁,被改变,被修复……

又如何为医学研究提供绝佳的机遇

为所有病患家庭点亮希望的微光

一段激荡人心的医学探索

一个家庭与命运抗争的感人故事

——奥普拉•温弗瑞 
2020年,《隐谷路》入选欧普拉选书
精神疾病,常伴随高速发展的社会而加速增加,尽管医学水平同样高速发展,但面对尤其是精神分裂症方面,其发病原因包括如何有效治疗仍然还在探索中。而那些所遭受精神疾病困扰的患者,其所经历的种种也不是正常人所能理解的。
今年《纽约时报》评选出的这一年的最佳书籍,其中有一本书名叫《隐谷路 Hidden Valley Road: Inside the Mind of an American Family(一部解开思觉失调遗传祕辛、深入百年精神医学核心争议的家庭调查史),对一个庞大的思觉失调症家庭与精神疾病抗争进行真实记录,也被评论为是一场针对人类同理心极限的伟大探索:那些不幸罹患如此隐疾的人不应该是被社会隔绝、被人抛弃的怪物,而是亟待拯救的正在忍受大不幸的人。
作者罗伯特·科尔克 Robert Kolker 以饱含同情和悲悯的笔触讲述了精神分裂症吞噬这个家庭的全过程。同时,作者基于对所有健在当事人的采访和大量医学档案资料,同时追踪了这个疾病的科学进展。加尔文夫妇的DNA样本为遗传学提供了重要信息,推动了治疗这一疾病的医学研究。  
故事始于1945年,加尔文夫妇生下了他们12个孩子中的第一个孩子。这些孩子们遗传了父母的才智和美貌,但都被一种疾病的阴影笼罩——到了70年代中期,加尔文的10个儿子中,有6个患有精神分裂症。
在外人看来,美国科罗拉多州斯普林斯市的加尔文一家是一个完美的中产家庭:丈夫多恩热情洋溢,是一名自信满满的空军学院军官,妻子咪咪则是来自得克萨斯州一个上层家庭的大家闺秀,他们还有12个可爱的孩子。但在这种表明的光鲜下,一股这对夫妇无法理解的力量正在涌动。短短十年间,12个孩子中的6个先后罹患严重的精神分裂症,另6个孩子则在恐惧中等待,等待自己成为下一个,等待更多痛苦和伤害的降临。在超过半个世纪的时间里,癫狂、屈辱和暴力从未饶恕过这个家庭,笼罩在这个家庭之上的也远不止自残和谋杀。在承受无尽苦难的同时,这个特殊的家庭也为探寻精神分裂症的病因和治疗方法带来了一丝希望。
反省人生时,玛格丽特总会想到母亲,想知道为什么她要生这么多孩子,为什么她不惜牺牲健康的孩子也要保护生病的孩子,为什么她明知吉姆精神不正常还要把两个女儿周末送去跟他住。慢慢地,她努力地从另一个角度去理解母亲。她开始认识到,咪没有能力目睹性侵在她眼皮底下发生,她甚至从来没承认过自己受过性侵。这会不会是咪咪一个接一个地生孩子,没有分寸、没有节制的原因?她的母亲不断扩充这个家庭,其实只是为了逃离过去,她试图建立一个理想的家,一个没有瑕疵的家。长久以来,玛格丽特第一次体会到了与母亲同为存者的共鸣玛格丽特的情况正在一点点好转,除了妹,她需要远离其他家人才能彻底抚平创伤。 引自 第二部分

本书以加尔文一家的故事为脉络,作者科尔克在书中梳理并穿插了过去一个世纪医学界有关精神分裂症病因的观点和争论、这种疾病治疗方法的演变、社会对精神分裂症病人及其家人的偏见和歧视。从弗洛伊德与荣格的分歧与决裂,到整整一代治疗师将病因归咎于“精神分裂症妈妈”,从理论家们抛弃疾病的概念执着于对其进行颠覆,到医学研究者抽丝剥茧寻找这种疾病的生物学原因,本书都一一做了介绍。《隐谷路》最终把注意力聚焦在几名医学研究者上,讲述了他们以这个特殊的家庭为样本,在过去数十年间为解开精神分裂症之谜做出的不懈努力,以及发现精神分裂症易感基因的曲折和突破。
玛格丽特经常想起母亲评价她和妹妹时说的话:“玫瑰花丛中的每一朵瑰都是在荆棘中绽放的。”她和琳赛是玫瑰,十个哥哥是荆棘。这在很多外人看来是一种体贴,但对玛格丽特来说却无比丑陋是在变相地鼓励侵犯。从小听着母亲说这样的话,哥哥们会是什么感受?听着这种明面上表扬,语气里却暗含着不耐烦的嘲讽的评价女儿们又怎么可能有安全感呢?引自 第三部分
对于本书,
《纽约时报》称之为:一部叙事新闻的杰作,也是对同理心的研究。
《明尼阿波利斯明星论坛报》评价为:必将成为非虚构叙事写作的经典之作。 
《美丽心灵:纳什传》作者,普利策奖、美国书评人协会奖获得者西尔维娅·娜萨西尔维娅·娜萨称之为:一项杰出的病例研究,一部调查报道的力作。 

作者罗伯特·科尔克 Robert Kolke

罗伯特.科尔克 Robert Kolke的前作《失踪女孩》(Lost Girls)是2013年《纽约时报》排行榜畅销书,亦為当年的《出版人周刊》十大最佳书籍。


而本书作者罗伯特.科尔克 Robert Kolker则是一位曾具备编辑和调查记者多重经历的媒体人和作家,他曾為《纽约杂誌》(New York Magazine)特约编辑、《彭博新闻》和《彭博商业周刊》的调查记者。文章时常刊登在《纽约时报》杂誌(The New York Times Magazine),《连线》杂誌(Wired),《GQ》,《O》、《The Oprah Magazine》和《Men’s Journal》。他是美国国家杂誌奖的决赛入围者,并曾在2011年获得纽约约翰.杰伊刑事司法学院的哈里.弗兰克.古根海姆杰出刑事司法报导奖(John Jay/H.F. Guggenheim Excellence in Criminal Justice Reporting Awards)。2004年,他曾在《纽约杂誌》上报导一篇关於公立学校贪污丑闻的故事,后来改编為好莱坞电影《坏教育》(Bad Education),由休.杰克曼主演。

《坏教育》(Bad Education)


精神分裂症研究仍在路上
在2014年发表在顶级科学期刊《自然》杂志的一篇论文中,研究人员对36989名病人的DNA开展了全基因组关联分析,总共发现了108个可能与精神分裂症相关的基因位点。
目前科学界一种比较普遍的看法是,这类研究发现的位点或许都与精神分裂症的发生相关,但每一个位点的贡献又非常微弱,需要将包括后天环境因素在内的很多因素综合到一起,才会导致精神分裂症。 
时至今日,随着DNA测序、全基因组关联分析等技术的发展,加尔文一家这个蒙受了大不幸的家族,仍然在为人类理解精神分裂症贡献他们特别的力量,很多有关精神分裂症的研究使用的DNA信息中都有他们的一份。 
但这个家族的很多成员或许已经无法等到这些发现转化成临床药物和疗法,拯救无数精神分裂症患者和家庭的那一天了。
多恩和咪咪·加尔文已经先后在2003年和2017年去世,12个孩子中也已经有3人故去。
唐纳德·加尔文如今住在当地一家名叫松尖园护理院的机构,在医护人员的照顾下接受药物治疗和生活。
琳赛,那个一度打算活活烧死他,打算更名换姓与家族一刀两断的妹妹,最终也放不下亲情,选择了与家庭和解,偶尔还会来探望白发苍苍,仍然有些疯癫的哥哥。
荣誉
横扫几乎所有欧美著名媒体2020年度好书书单:《纽约时报》《华盛顿邮报》《华尔街日报》《波士顿环球报》《时代》《泰晤士报》……
力压美国前总统奥巴马回忆录《应许之地》,位居《纽约时报》2020年度十佳图书非虚构类榜首
美国前总统奥巴马2020年度最爱图书
美国亚马逊2020年度最佳非虚构类图书
奥普拉读书俱乐部创立25年来迄今唯一入选的非虚构类叙事作品(不含回忆录)
2021年度美国笔会非虚构文学奖决选作品,2021年度安德鲁·卡内基优秀图书奖入围作品


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相信真实的力量,相信改变的可能
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