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两会落幕传暖意 守护“星星的孩子”共赴光明未来

两会落幕传暖意 守护“星星的孩子”共赴光明未来 鲁益同行
2026-03-17
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两会传暖

关爱“星星的孩子”

让孤独不再成为成长壁垒





     春潮涌动启新程,履职尽责显担当。全国两会的圆满落幕,不仅为国家发展擘画了宏伟蓝图,也为孤独症儿童这一特殊困境群体带来了更多福音。


01

农村困境:被忽视的黄金干预期

     孤独症(又称自闭症)是一类起病于婴幼儿期的神经发育障碍性疾病,以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征,严重影响儿童的社会功能和生活质量,而每个“星星的孩子”背后,都牵动着一个负重前行的家庭。

     随着两会的推进,孤独症儿童的生存与发展权益再次成为代表委员和社会各界关注的焦点,完善保障体系、破解现实困境、推动社会融合,成为全社会共同的期盼,也彰显着“弱有所扶”的民生温度与社会文明进步的时代底色。

     孤独症儿童的成长之路,从来都充满艰辛。他们被困在自己的世界里,回避目光、语言迟缓,难以与外界建立正常联结,而其家庭则承受着沉重的经济与精神双重压力——康复费用高昂、专业资源匮乏、社会接纳度不足,这些难题如同一座座大山,压在无数家长心头。

     两会期间,多位代表委员立足调研实际,聚焦孤独症群体的痛点难点,积极发声、建言献策,为这一群体的守护之路指明了方向。

     全国人大代表、湘雅博爱康复医院职业社会康复部副主任文晓燕,将目光投向了最“安静”的困境群体——农村孤独症儿童。在调研中,她见过太多因识别不及时而错过黄金干预期的孩子,“有些孩子被当作‘说话晚’‘性格内向’,错过了黄金干预期。农村地区孤独症早期识别率偏低,信息分散,难以形成关爱闭环。”文晓燕的话,道出了农村孤独症儿童面临的核心困境。此外,基层儿童工作者多为兼职,缺乏专业能力,面对复杂家庭时有心无力,更让农村孤独症儿童的困境雪上加霜。

     针对这一问题,文晓燕提出了切实可行的建议:在现有困境儿童摸排机制中,将孤独症儿童单列重点管理,由县级民政部门牵头,联合村医、教师、儿童主任开展常态化交叉识别;建立孤独症儿童专项信息档案;推动基层医疗机构在儿童保健和随访中加强发育行为监测,对疑似孤独症儿童形成标准化转介流程,确保尽早纳入民政关爱服务体系。她还呼吁,通过政府购买服务,引入专业社会组织“下沉”乡镇,依托“儿童之家”等阵地,建设就近可及的基层服务点,让家长推开门就能找到帮助。

     这一建议,正是为了让像凯洁这样的农村孤独症儿童,能够被及时“看见”、获得“依靠”,不再因信息闭塞、资源匮乏而错失康复希望。如今,凯洁凭借音乐天赋成为钢琴主播,收获了众多关注,也有了自己的“工作”,但更多农村孤独症儿童,仍在等待被“看见”的机会,等待专业的康复指导与关爱。




02

政策赋能:筑牢保障防线

     如果说农村孤独症儿童的困境在于“被忽视”,那么大龄孤独症儿童的难题,则集中在“托养难”“就业难”上。全国政协委员、上海来伊份股份有限公司总裁郁瑞芬在调研中发现,16岁以上孤独症群体的安置问题,是孤独症家庭的心头病——孩子成年后,无法独立生活,缺乏专业托养机构,难以找到合适的工作,家长年迈后,孩子的未来成为最大的牵挂。

     天津的孤独症青年云尧,4岁时被确诊孤独症,17岁的他毕业后在家无所事事,好不容易学会的生活技能逐渐退化,这让他的父亲溪君忧心忡忡,最终联合其他孤独症家庭打造“星孩农场”,只为让孩子们有件事做,保持社会化能力;而秦皇岛“天使烘焙”机构里,近40名孤独症大龄青年通过个性化岗位设置,实现了辅助性就业,曾经胆怯内向的莹莹,如今能独立上下班,还能清晰表达自己的想法,用劳动收获了自信与价值。

     “如何构建从康复到就业的衔接机制,当前最缺的是系统性协同。”郁瑞芬坦言,政策引领、专业机构支撑、社会企业参与,三者缺一不可。她建议,明确大龄孤独症群体托养、就业的扶持政策,划定各部门职责;加大县乡级大龄托养、就业辅导机构供给,填补基层服务空白;出台税收减免、社保补贴等激励政策,推动企业参与,让企业敢用、善用孤独症群体,打通从康复到就业、托养的“最后一公里”。

     正如“星孩农场”在爱心企业的支持下,收获了上千斤玉米、三万多斤红薯,孩子们在劳动中收获喜悦、提升技能;“天使烘焙”通过“政府培育+企业运营”的模式,成为全国残疾人就业优秀案例,这些实例都证明,只要有政策支持、社会参与,大龄孤独症群体也能拥有属于自己的价值实现之路。




03

同心同行:共赴温暖未来

     事实上,国家早已开始行动。近年来,国家卫生健康委会同相关部门,将0~6岁儿童心理行为发育问题预警征象筛查纳入国家基本公共卫生服务项目,免费为城乡儿童提供筛查服务,全国7岁以下儿童健康管理率始终保持在90%以上;2018年国务院印发相关意见,建立残疾儿童康复救助制度,目前全国所有县(市、区、旗)均已实施,孤独症儿童康复救助标准约为每人每月2000元,有效减轻了家庭经济负担。

     两会落幕,关爱不止。代表委员的建言献策,正在逐步转化为守护“星星的孩子”的具体行动,而社会各界的参与,更让这份守护变得更加坚实有力。我们期盼,未来的日子里,农村孤独症儿童能被及时识别、精准帮扶,基层康复服务点遍布乡村,让每一个“安静”的孩子都能被看见、被呵护,不再错过黄金干预期;期盼大龄孤独症儿童能拥有充足的托养资源、适配的就业岗位,凭借自己的努力实现价值,不再让家长为未来担忧。

     我们更期盼,完善的孤独症保障体系能够全面建成,早期诊断、系统康复、教育融合、就业支持的全链条服务能够无缝衔接;期盼社会对孤独症群体的接纳度不断提升,偏见与歧视逐渐消散,“星星的孩子”能够走出自己的小世界,走进校园、走进社区、走进职场,与普通人一样,拥有平等的生存与发展权利,能够在阳光下自由奔跑、快乐成长。

     每一个“星星的孩子”,都值得被世界温柔以待。两会传递的暖意,是政策的支撑,是社会的关爱,更是前行的力量。

     相信在政策的引领下,在代表委员的持续关注下,在社会各界的共同努力下,“星星的孩子”们终将打破孤独的壁垒,与我们一同共赴光明、温暖的未来,而这份守护与包容,也将成为社会文明进步最动人的注脚。




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