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前阵子羊看到傻脸的新mv，被美到了...她才能算得上是芭比吧！
美到羊都忘记她前几年饱受病痛折磨，变得超级憔悴，让人心疼到爆的样子。
而且她还创立了彩妆品牌Rare Beauty，9月也上线辽，营业节奏真滴是风风火火，羊已经开始做功课找代购惹~
直到今天看有人从她的美妆视频里的截图发问，才想起来之前差点要了她命的红斑狼疮。
一开始听到“红斑狼疮”，有人问羊这个病是跟狼有关系吗？
而看到面中的蝶形红斑以后，又会认为这仅仅是一种皮肤病而已？
通通错误！
红斑狼疮既不是被咬伤，也不是皮肤病，其实是一种自身免疫性疾病，去医院就诊时应该先挂风湿免疫科。
可能的病因包括但不限于：遗传因素、性激素、紫外线等环境因素和药物因素...（目前还没研究透）
羊想先科普一下红斑狼疮的名字由来，也是为了让大噶更好记。
据说在13世纪时，这种疾病产生的红斑与被狼咬过产生的颧部红斑样有些相似，于是拉丁语中的狼——“Lupus”一词来描述面部皮肤侵蚀性溃疡损害。
直到1851年确定了Lupus erythematosus（红斑狼疮）这个术语。
1872年，就有研究发现这个病症不仅有皮肤病变，还会有危及生命的全身症状，于是开始对系统性红斑狼疮（SLE）有了认识。
所以赛琳娜患的系统性红斑狼疮（SLE）只是红斑狼疮的一种类型，但也是其中最严重的一种。
因为除了具有典型的皮肤损害外，还会损害到脑、肾、心、肝、肺甚至全身各个系统和各种脏器。
而其他类型的红斑狼疮，如盘状红斑狼疮（DLE）、亚急性皮肤型红斑狼疮（SCLE），深在性红斑狼疮（LEP）...也都有恶化成系统性红斑狼疮（SLE）的可能性。
红斑狼疮对于大多数患者来说，不仅是身体上的折磨，更是心理上的折磨。
但它仍然是无法根治的。据统计，60%患者都要面对疾病持续活动或反复复发，只能通过各种手段短暂地压制其发作。
而且红斑狼疮患者不能晒太阳，要避免吃光敏性食物（如叶绿素丰富的蔬菜），不能游泳，不能轻易怀孕...
所以红斑狼疮也被很多人称为“不死癌症”和“第二癌”，折磨人，却又如影随形。
很多人一患病可长达5到10年，期间还要坚持使用激素，通过免疫抑制剂或者激素调节，才能减少狼疮细胞的数量，从而抑制病症。
83%的SLE患者表示自己会变胖，出现水牛背和满月脸等外貌变化。这看似不伤身的改变，其实对于个人的心理会有很大的影响。
傻脸曾公开表示自己患SLE，但还有部分人看到的只是她糟糕的身材变化，八卦媒体也是一遍遍地消费她的变丑变胖的事实。
外貌攻击、舆论打击加上感情问题，很难想象她是如何扛过整整5年的焦虑和抑郁。
还有22%的SLE长期患者出现骨质疏松和脊骨压迫性骨折，19%的会有不可逆的器官损伤。
而傻脸当时身体已经发生了变化，最严重的时候自己都无法拧开水瓶。肾功能也已经接近无法运作了，急需寻找匹配肾脏移植。
所以一般需要做半年的匹配测试，傻脸的闺蜜当时在1天内把所有测试都做完了，一分一秒都不想耽搁。
据说即使是同父母的兄弟姐妹，肾脏完全匹配，可以捐赠的几率也只有25％。而没有血缘关系的人，能完美匹配的几率大约为百万分之一。
所以，最后俩人能成功匹配无疑是幸运的，而且傻脸的财力也并不需要我们太担心。
况且还有这种愿意承担“醒不来”风险的闺蜜，羊都在脑子里想了下自己会不会为闺蜜做到这个地步。
国内治疗SLE最大的问题是缺医少药，治疗费用过高。
首先，在很多地方的基层医院，是没有设立风湿免疫科的。
而且对于患者及其家人来说，将优质药品纳入医保，给予更新更完整的医疗条件，才能保证长期规范治疗。
去年，屠呦呦发现的双氢青蒿素，对于系统性红斑狼疮的治疗有效率超过了80%，而对于盘状红斑狼疮的治疗有效率超过了90%。
这有可能成为人类史上治疗红斑狼疮的第一种特效药，预计在2026年前后上市，已经有很多患者在等它了！
6年的时间，对于本以为无望的患者来说，说长不长，说短不短。
毕竟，已有调研报告显示，76%的患者认为自己的社会活动因此受到了影响。
还有很多患者已经经历承受了太多的误解和不被支持。
所以，羊今天这篇红斑狼疮的科普，不仅是想给已经患病的盆友们加油打气，还想告诉所有健康的人们，红斑狼疮根本不会因为接触而传染他人。
红斑狼疮患者也是有条件、能力和资格去正常工作、生活、恋爱、组建家庭的。
请不要带着有色眼镜歧视、排挤他们，往他们本就承受着痛苦的肉体和心灵再插上一刀。点个赞，为每一位坚强抗病的人加油打call！
