
许多需要的东西我们可以等待
但孩子不能等
他的骨骼正在形成
血液正在生成
心智正在发展
对孩子我们不能说明天
他的名字是今天
— 加夫列拉·米斯特拉尔(智利)

2015年,《凤凰周刊》主笔、作家袁凌和摄影师赵俊霞跟随大病医保项目联合了走访了大病医保试点县,用文字和图片的形式记录下大病医保试点孩子的故事。
2016年初,我们把这些文字和图片编辑成故事集,大病医保的发起人赵普为故事集作序,这次我们想要呈现不仅是孩子的故事,还有孩子背后的家庭的故事。这些故事,是对乡村罹患重疾患儿家庭与疾病抗争的记录,也平实地呈现了中国乡村儿童医疗现状。他们的故事可能不为人知,于是我们尽力客观地记录下来,让更多人看到。

《谢谢你,同路人》
赵普
我小时候的不少时光是在医院里度过的。妈妈和姐姐都是小城医院的护士。病号饭与消毒水叠加的刺鼻气味,在我这里毫无违和感。至今想来,这种特殊的气味,依然透着暖、甚至爱。
我对医院的亲近感,除了家人因素外,还因为我认为医院是个安全岛。我从来不曾担心自己生病,也不曾为某个迟迟未出的检查结果而忐忑。有病就该去医院,去医院就能治好病。这在我看来是天经地义的事。
我从未想过有些人是去不了医院的。直到有一天我听到妈妈和姐姐在唏嘘一个小患者因为家里没钱,后续治疗跟不上而殒命的事。我百思不得其解,这世上怎么会有因为没钱治病而丢了性命的事发生?这问号在我的小脑袋里盘旋了许久,直到上学,我才慢慢明白:贫穷也是一种病。这种“病”不仅会令你丢了性命,还令你毫无尊严。而尊严是生而为人的基本要件。
看袁凌笔下的一个个小患者,又使我想起那个多年前殒命的孩子,而且更具体、更锥心!你看看他们,都是如花的年岁,因为贫病交迫,萎顿的像蓑草,与他们生活的那些草原、山岗上蓬勃葱郁的大自然形成了鲜明的对照。不论何种原因患上了重病,他们都应当得到这个国家的照料。不仅仅因为他们是孩子,还因为我相信:贫弱得不到扶助,则富足不可昭彰。一个国,不论他如何宣示强大,老弱病残的境况都应该是他完整镜像的组成部分。因为草民的尊严,才该是国家的体面。
谢谢袁凌。他细腻的笔触让我们看到了这些孩子的困境,也看到了我们自己的困境。是的,以什么样的方法才能真正帮到这些孩子呢?我作为中国乡村儿童联合公益的发起人之一,已经和以邓飞为首的众多同道发起了十余个项目。但面对困境儿童,面对贫穷乡村,面对那些距离我们日常生活十万八千里的中国底部,依然常常感到左支右绌,捉襟见肘,甚至困惑无力。惟一稍稍心安的是我们正在行动:以商业手段为贫困孩子送上“大病医保”;为饥肠辘辘的边远孩子烹煮“免费午餐”;建构留守儿童防止侵害机制;为凋敝乡村注入活力的“e农计划”等等。当然,这些还远远不够,我们会继续努力。
经常有人问我:你为什么那么爱做公益?有时候我也会试着回答,但现在想来,没有一次回答令自己满意。今天我又想到一个答案:我之所以爱做公益,是因为有袁凌这样的同路人。我们未曾谋面,我们根本就不认识。但我清楚,在穷乡僻壤,在瘠地荒村,有无数个“袁凌”擎着爱和火,与我们同行。

《寂静的孩子》图文节选
▌少女手臂里的针

眼前这个像初春的树枝一样纤细的女孩子,
不知道经过了多少疼痛和恐惧的关口,
一路走到了现在,
仍旧经不住同学的一个无心的喷嚏,
一股蒙古旷野上迎面的微风,
一张口罩遮住了她的半张脸,
防止随时可能发生的感冒。
▌隔离帐里的失血女孩

她的身体像一个变薄的容器,存不住血。
血缓慢地往外渗流,
开始是从鼻孔和嘴巴,以后是透过眼睑和皮肤,
一条手臂上布满紫色的渗血印记。
血小板降到了个位数,血管里几乎只剩下清水。
和身体一起失血的,还有她的家庭……
▌留住少年心中的瀑布
看到安妮,赖帆往前走了一步,
两人无声地拥抱了一下。
这在他是一个少见的动作。
发现再生障碍性贫血三年来,
他渐渐由一个在溪中摸石斑鱼的孩子,
变成了沉静世界的主人公。
出租屋里其他的人事,和他一样寂静。
▌骑单车的牧羊少年 点击此处阅读完整文章

“我们说的话被风吹走了”。巴音微笑说。
从巴音出生的那一天,
他注定要和自己祖辈的蒙古族人一样,
和相依为命的羊群一起,
承受这片看起来美丽的草原无尽的严酷暴力。
▌摩托车驰骋的草场 点击此处阅读完整文章

人和羊群终究熬过了漫长的冬天,
巴音开始骑自行车练习康复时,
新的羊羔也在摇摇晃晃跟着母亲学步了。
抱起一只落伍的羊羔,
把手指伸进它尚未长牙的嘴里,
你会知道什么叫做吃奶的力气,
似乎要把手指吮断。
这和少年巴音骑着自行车一再从草坡上冲下去,
以及父亲带着一只假腿去抽水赶羊的力气,是同一种。
▌小石头的火苗

“吹蜡烛前要许愿的。”不知谁说了一句。
点着蜡烛自己玩的小石头,
停止了吹灭的动作,
眼神端端正正凝视着在一堆药盒药瓶之间摇曳的小小烛火,
护住火苗的手指有点儿被照亮了。
眼前的宁静,
对于这个有癫痫的孩子,
是难得的时刻。
▌旷野上的奶奶

这是一片邻近国界的旷野,
天际线和地上的径路显得遥远。
因为承受北风,村落的房屋和院墙都趴在地上。
土地的褐色腐殖质同时显出富足与荒凉,没有其他的颜色。
一直到我们推开石墙小院的篱笆,
这个屯子像是无人居住。
▌油菜花和母亲的笑容

这笑容来得突然,全无征兆,
一个漫长冬季和阴雨天气压抑不住的收获。
无限地饱满热情,
像梵高笔下金黄的向日葵,
弥补了油菜花凋谢的遗憾。

作者简介
袁凌,《凤凰周刊》主笔,1973年生于陕西平利。复旦大学中文系硕士毕业,知名记者,曾发表有影响力的调查和特稿报道多篇,代表作《走出马三家》和《守夜人高华》获得2012、2013腾讯年度特稿和调查报道奖,暨南方传媒研究两届年度致敬。《南方周末》和腾讯《大家》专栏作者。出版《我的九十九次死亡》《从出生地开始》等书。腾讯书院文学奖2015年度非虚构作家,新浪2014年度好书榜入围,归园雅集2014年度散文奖。
赵俊霞,前黔中早报摄影记者,80后优秀的公益摄影师,从12年开始走访免费午餐、大病医保等公益项目所在的乡村,用镜头记录乡村儿童生活与现状。
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如何获取它?
一个孩子一年的保费为50元,为两个孩子捐一整年最高赔付为20万的大病保障,也就是50 X 2=100元,截图捐赠界面和您的邮寄地址联系方式发送至“大病医保”微信公众号后台,即可获得预定这本故事集的机会,我们将在春节过后1-2周内为大家寄出,此次活动限量100本,先到先得。*每个ID限领一本,活动时间截止2016.3.20。
方式一
微信:腾讯乐捐

方式二
你也可以选择通过支付宝
进行捐赠
支付宝公益
注:中国乡村儿童大病医保公益基金是由诸多媒体、公益人士与中华少年儿童慈善救助基金会共同发起,并取得合法公募资格的公益项目,旨在为中国乡村儿童免费提供大病医疗保障服务。
截止2016年1月,中国乡村儿童大病医保公益基金共募款超过五千万,累计投入保费31,870,476.70元。共有617,011人次的0-16岁儿童免费获得了医疗保障。其中,超过万元的赔付共有265例。
关于我们
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我们的愿景是:让每一个孩子都能有尊严、有质量的病有所医




