冰桶挑战在极短的时间之内，使得四面八方英豪尽成落汤鸡，从国外玩到国内，从体育界玩到科技界，从科技界玩到艺能界。微博的话题量已过亿，而很多人的朋友圈也完全被这个活动刷屏。全称为 "ALS冰桶挑战赛 "（ALS Ice Bucket Challenge），要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他三个朋友来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在 24 小时内接受挑战，要么就选择为对抗 " 肌肉萎缩性侧索硬化症 " 捐出 100 美元。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。
那么，除了关注这项活动的本身，你又对活动背后的“ALS”了解多少呢？
什么是ALS?
ALS病，全称叫“肌肉萎缩性侧面硬化病”，英国人也叫“运动神经细胞病”，俗称“渐冻人”。这是一种发病率在两千分之一左右的罕见病，是无法治愈而且致命的病。史蒂芬•霍金也是得这种病。这种病人头脑始终清醒，却要眼睁睁地看着身体的全部机能随肌肉萎缩逐渐丧失，直至呼吸衰竭，“渐冻”一词即取自于此，冰桶挑战里用冰水浇身的做法是为了让参与者铭记这一点。而多数“渐冻症”患者会在2到5年内去世。
ALS治疗现状
谈起这个疾病，神经内科的专家至今感到无奈，“渐冻人的治疗一没有太多进展，也无法根治，目前只能通过服药来减缓疾病发展。冶疗效果也因病情而异。和病情无奈相比，治病药物颇贵则是更多病人面临的无奈，每个月至少需要上千元，很多人不得不放弃治疗。据悉，国内曾针对2400名渐冻人用药情况作过调查，仅有1/3的人有经济能力吃上该药。”
事实上罕见病病种还有很多，不同病种带来的痛苦不同——有的摔个跟头就会骨折，有的血液严重病变迅速危及生命，有的每年需要20万美元的药物维持生命……相同的是，因为罕见，患病群体都缺乏公众的关注与支持，他们只能在角落里孤独地与病魔对抗。在大家凑热闹、围观众多大佬身浇冰水的同时，不要忘记“ALS冰桶挑战”的初衷和目的，在欢呼之后，不要忽视那些“渐冻人”，在他们眼看自己的肉体逐渐“冻住”的同时，应该让他们的心灵感受到温暖！
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