国产氯巴占上市，对罕见病用药就要有“罕见力度”- 大数跨境

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国产氯巴占上市，对罕见病用药就要有“罕见力度”

新京报

2022-10-24

导读：每个生命都值得珍惜，罕见病患者的任何合理用药需求都值得尊重，特事特办地帮助他们，应该成为常见行动。

每个生命都值得珍惜，罕见病患者的任何合理用药需求都值得尊重，特事特办地帮助他们，应该成为常见行动。

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撰稿 / 秋实（医务工作者）编辑徐秋颖校对赵琳

▲罕见病药品概念图。图/IC photo

“祝贺国产氯巴占成功上市！”“终于又为癫痫患者解决了一个难题。”“真的很感动，谢谢每一个为此努力过的人……”据人民日报健康客户端报道，10月22日，在国产氯巴占片上市发布会上，一条条祝贺氯巴占上市的评论不断刷新着，这是不少罕见癫痫病患儿家属期待已久的事情。

虽然氯巴占是一种小众药品，但近年来该药多次引发社会的广泛关注。以前与氯巴占有关的多为负面消息，比如又有罕见癫痫病患儿因缺乏这种药而陷入治疗的困境、家长为救罕见病儿购药涉嫌贩毒等。2021年，一篇《1000多位罕见病患儿家属联名求助：我们的孩子需要氯巴占！》的文章，更是将其推上了舆论的风口浪尖。

类似事件的背后，是情与法之间的激烈冲突。一方面，氯巴占是罕见癫痫病的特效药，没有这种药，患儿的症状极难控制，不让患儿使用这种药，不合情理；另一方面，氯巴占在国内尚未合法上市，并且氯巴占具有成瘾性，属国家二类精神管制药品，代购和私自交易这种药，于法不容。

为了化解这道难题，相关部门一直在努力。如果说，国家卫健委相继发布《氯巴占临时进口工作方案》等文件，是化解燃眉之急的临时举措，那么此次国产氯巴占片上市，则属彻底解决问题的长远之策。除了研发进展可圈可点之外，“上市”二字还预示着氯巴占在国内已具合法身份，技术和司法层面的双突破，将使罕见癫痫病患者的用药难题迎刃而解。