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关注民生丨跟随国际新闻摄影比赛铜奖获得者的镜头走近特殊城中村

关注民生丨跟随国际新闻摄影比赛铜奖获得者的镜头走近特殊城中村 山东出版集团
2016-05-13
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导读：这是一个位于医院附近的城中村，聚集着数十个患了白血病和肿瘤的儿童。让我们随着第十二届国际新闻摄影比赛（华赛）
这是一个位于医院附近的城中村，聚集着数十个患了白血病和肿瘤的儿童。让我们随着第十二届国际新闻摄影比赛（华赛）铜奖获得者吴芳的镜头走进城中村，走近这些患病的孩子。
吴夹弄的房子大多是两层小楼或者平瓦房，密密匝匝
张晓琴、陈琼春和苗玉芳家住在一起，这里是白血病孩子和家长的聚集地
中午，等孩子们吃过饭后，张晓琴和苗玉芳和几个前来串门的家长才吃饭
晚饭后，张晓琴和苗玉芳一个在照顾孩子，一个在加工钻石画
在忙完孩子们后，陈琼春也开始做手工画，懂事的王明星在一边帮忙
一个普通的城中村
吴夹弄有多少年历史，很少有市民知道，在很多人眼中，吴夹弄只不过是一个普通的城中村，密集的两层小楼、瓦房和“隔夜楼”，还有四通八达窄窄的巷道，以及蜘蛛网一般的电线。现实中的吴夹弄的确是一个普通的城中村，如果说有什么特殊之处，那就是毗邻省立儿童医院。也正是这个原因，吴夹弄逐渐成为一些白血病患儿的聚集地。

从桐城南路，攀上台阶，穿过窄长的巷道，转过几个弯，便来到一栋两层小楼前。尽管已经是早晨8:30，但住在二楼的张晓琴才起床，这么晚不仅仅是孩子今天不用去医院，还因为昨夜在孩子熟睡了之后，她独自一人借着微弱的台灯，加工“钻石画”，一直到凌晨1 点才睡。她希望这样可以多加工一些钻石画，多卖点钱，可以减轻一些家庭负担。尽管这样，通常两天甚至三天才能加工一幅钻石画，能不能卖出去，也是一个未知数。

35 岁的张晓琴来自安庆望江县，已经是三个孩子的母亲。最小的孩子诊断出白血病，至今已近有一年多时间，孩子从最初的化疗到后来进医疗仓骨髓移植，张晓琴一直陪在一边。一年多时间，化疗、移植和生活费，费用不断攀升，现在已经花去60 多万，尽管已经参加了农村合作化医疗以及大病救助，但很多药物都不在报销之列，自己承担费用依然有30 多万。而家庭全部经济来源是依靠丈夫外出打工，期间，负债累累的张晓琴一度想放弃治疗，但每次看着孩子，又不忍舍弃。

就这样，张晓琴坚持了下来。不过，病并未就此结束，在结束移植的这一年，危险随时都会发生，于是张晓琴选择在医院边的吴夹弄租房，一旦有危险，随时可以去医院。与医院相比，租住的房屋条件很差，但张晓琴已经顾忌不了这么多，目前的经济状况，她只能带孩子选择这城中村。“一个月房租280 元，这还算便宜的，市中心的省立医院边一个月都要一两千。”
两岁的刘颖是几个孩子中年龄最小的一个，每次当她哭的时候，其他孩子都来哄她
王佳慧伏在妈妈耳边说，马上就要生日了，她要买一双高跟鞋。王佳慧，移植手术后11 月3 日才出仓，目前已经花了50 多万，除去报销的，家里依然承担20 多万
晚上，出租房里，王佳慧缠着爸爸一定要站在他的肩膀上，父亲满足了她的愿望，她特别开心
代思博治疗至今已经花了60 多万，花费自费部分也20 多万，因为没有钱治疗，思博的妈妈一度带着孩子上街乞讨，被路人当做骗子
楼顶已经成为硕大的晒场，王明星和颜艺轩一边晒太阳一边玩耍
代思博在写字，妈妈在一边教他
7 岁的鲍杨成趴在凹凸不平的凳子上写着，他们也想上学，但因为生病不得不远离学校
因病成友
因为长时间寄居在吴夹弄，加上是邻居，又是同病相怜，三家现在已经成为好朋友。为了省钱，张晓琴和陈琼春、苗玉芳商议，三家索性合锅做饭，三家每个月将伙食费凑到一起，由陈琼春负责买菜烧锅，张晓琴和苗玉芳负责孩子们的其他生活。孩子们去医院的时候，或者大人出去有事的时候相互照顾。短短的几个月时间，三家人俨然像一个大家庭，三个姐妹之间无话不谈。

上午9 点之后的吴夹弄逐渐热闹起来，张晓琴和陈琼春三姐妹所在的小楼陆续来了五六个孩子，他们也是寄居在吴夹弄的白血病患儿。孩子们有的看儿童片，有的趴着写字或者玩玩具，加上三个孩子，整栋小楼顷刻变得噪杂起来。

在吴夹弄寄居的白血病儿童家庭原本不止张晓琴、陈琼春和苗玉芳三姐妹家庭，还有来自阜阳临泉的张荣欣、六安霍邱的李德环、芜湖的蒋娟凤、阜阳阜南的王锋、蚌埠固镇的曹中楠等很多家庭。他们大多有着和张晓琴母子差不多的经历，只有少数几个孩子没有经历过骨髓移植手术。因为长时间在同一家医院接受治疗，又同寄居在吴夹弄，他们彼此之间也逐渐熟悉起来。

因为张晓琴和陈琼春居住相对较为集中，于是张晓琴和陈琼春所在的这栋楼也成为其他大人和孩子的活动中心，孩子们聚过来玩耍，或者结伴到附近的爱心人士办的白血病儿童关爱中心看书，大人们则在一起讨论孩子们的病情。每当看到孩子们开心的时候，尽管大人们已经不堪重负，心里总会感到暖暖的，特别是那些曾经一度想放弃的家长们。

陈琼春、张晓琴和苗玉芳对前来玩耍的孩子们也表现出极大的包容，每到中餐晚餐，总会留其他孩子在这里用餐。“每次看着孩子们在一起吃饭那么香，心里总是感觉很欣慰。”在大人们看来，无论自己多么艰难，总希望孩子们能够好起来。
目前李奥骨瘦如柴，连走路的力气都没有，最让大人们担心的是钱花了，最后还未能治疗好孩子的病
午后，安静地坐在小板凳上的小刘颖，让人心疼
后记：吴夹弄呼唤爱
知道吴夹弄，已经有一段时间，一直未能去。

直到半个月前进入吴夹弄时，才知道这里寄居着这么多的白血病儿童。

从2004 年与白血病儿童打交道已经十几年时间，每次遇到白血病患儿家庭的求助，作为记者感受到更多的都是无奈。太多的求助，太多相似的家庭境况，太多的求助报道，似乎已经麻木，然而，当此次我进入吴夹弄的时候，尽管面对如此多的白血病患儿，我还是萌发了拍摄他们的欲望，想帮帮他们。

白血病并非不治之症，特别是儿童白血病。通过化疗、造血干细胞移植等方式，80%~90% 可以缓解，60%~70% 可以治愈。每年参加合肥白血病患儿聚会，都会见到很多已经康复的患儿，面对他们灿烂的笑容，总会被感染。因此对每一个患儿的家庭来说，坚持就意味着希望。

然而，治疗白血病并非易事，这种困难主要源于高额的治疗费，一个患儿，几乎就让一个家庭陷入贫困。

十几天中，记者接触的十几个白血病患儿中，花钱最少的是4 岁的颜艺轩，但十几个疗程化疗下来，也已经花了十几万，而花钱最多的，可能要属8 岁的李奥，化疗、骨髓移植，加上各种并发症等，近百万元的费用。

也许很多人会认为，现在的城镇居民医疗保险和农村合作医疗会减免很多费用，另外还有重大疾病救助等等，然而实际情况并非如此。一些家庭因为经济情况不好，忽视参加保险，而更多的情况是，门诊费以及动辄几千元一针的昂贵的进口药无法列入报销范畴。

李奥的爷爷告诉记者，他近百万花费中，自己负担部分高达60多万；赵子凝母亲曹中楠说孩子进行了骨髓移植手术，截止目前费用高达60 多万，而自己负担的部分也有37 万左右……正因如此，曾经一些家长选择了放弃。

安徽省著名的白血病治疗专家王宁玲介绍说，在以往的临床病例中，大约只有30% 的患儿家长能够坚持为孩子治疗，70%的家长选择放弃治疗，其主要原因也就是无力支付高昂的治疗费用。

有人曾将吴夹弄称为“癌症村”，尽管有些过，但每年来来往往寄居在这里的白血病乃至肿瘤患儿超过一百人。严格来说，白血病患儿在治疗期间，极其容易感染，但他们放弃干净的医院，选择寄居在脏乱差的城中村，也是不得已而为之。此时，如果我们伸出一点援手，或许可以让他们早日离开城中村，早日康复，早日回家。
夏日·悦读季

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