“原本只是普通的发烧,没想到过了几天不能动弹了”
小魏妈妈焦急的对医生说。
经母亲回忆,之前在上晚托班时,不小心撞到了地上,第二天孩子就叫着说腰疼。
但是想着周末还有跆拳道考级,就带孩子进行简单检查后,就让孩子训练了。
只是没想到训练还没结束,孩子症状越来越严重,从开始的肚子疼、腰疼、腿疼、再到发烧,进而变成全身无法动弹。
起初医生以为是孩子脊髓受伤,便做了磁共振。
可磁共振结果却显示,脊髓并未受损,但却发现一个更严重的问题,孩子脊椎出现棘突病变。
再联想起孩子发烧、流鼻血的症状,血常规检查方面的异常,医生怀疑孩子很有可能是得了某种血液疾病。
那么孩子当下极有可能在遭受常人难以想象的痛苦。为了尽快确定病因,医生赶紧建议做骨穿。

结果显示,是一个急性的淋巴细胞白血病。

小魏的病,是白血病,又称“血癌”,儿童发病率最高的恶性肿瘤。
2021年3月20日发布的《国家肿瘤监测年报2020》显示,儿童白血病在儿童恶性肿瘤占比高达57.21%,排名第一位。
即使到了2022年,儿童白血病发病率降到32.89%,并不影响其在恶性肿瘤占比的分量。
医学界曾达成一个共识,每十万人中就有3-4名儿童白血病患者。
白血病是造血系统的恶性增生性疾病。简单来说,就是骨髓造血出了毛病。
我们人体骨髓中的造血干细胞会发育、成熟、分化为不同的血细胞,比如白细胞、红细胞、血小板等。
形成后,就要释放到外周血液中去“工作”。
但如果这些造血干细胞在骨髓里没有发育成该发育的血细胞,而停留在原始幼稚阶段。
甚至不受控制地复制,失去本来的功能,就变成了所谓的“癌细胞”。
这些细胞在骨髓中不断增殖,鸠占鹊巢,造成骨髓衰竭,不能正常造血,导致患儿身体出现各种各样的问题!
轻者,孩子遭遇常人难以之痛,重则影响生命~如果孩子出现以上情况,一定要及时就诊~

其中一个治疗方式,骨髓移植,更是被电视剧频繁使用的情节。
但这方式并不一定适用于所有人,尤其是对于儿童而言。
一般来说,儿童白血病治疗以化疗为主,辅以支持治疗。
1. 化疗:急性淋巴细胞白血病整个疗程需要约2.5年;对急性髓细胞性白血病来说,高强度、短疗程的化疗则更为有效,总疗程时间较短,需要6~8个月。
2. 支持治疗:目的就是协助化疗手段,从内部增强患者的体质。支持治疗的主要内容有加强营养、防治感染、成分输血和其他治疗方式等。
像纪录片中小魏所患的急性淋巴细胞白血病治愈率能达到70%-90%以上;
急性髓细胞性白血病治愈率为50%-70%,急性早幼粒细胞白血病治愈率甚至能达到90%。
在发达国家,其 5 年总体生存率超过 85%,因为复发一般都在 5 年内,没有复发的,就可以认为是治愈了。
经过正规治疗,某些低危组患者的 5 年无事件生存率大于 93%,这个比例非常高。
但也有少部分白血病疗效不佳,成为难治性白血病,需要用到特殊疗法。
比如采用造血干细胞移植法、嵌合体抗原受体T细胞免疫(CAR-T)疗法,相比化疗、放疗能起到很好的缓解效果。
3.CAR-T疗法:患者身体里抽血提取自身白细胞,对那些白细胞进行遗传改造,以使它们具有攻击癌细胞的功能,然后再输回到患者体内。

像应用于放射治疗的伽马刀、托姆刀,一个疗程收费要10万上下;
这些治疗项目基本都是医保不报销或部分报销项目,同时80%以上进口特效药不在医保范围内。
在卫生经济学中有个概念:
当一个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的40%时,就可以认为这个家庭发生了灾难性的医疗支出。
福建媒体就曾记录过一个由白血病患儿父亲组成的空调清洗队。

其中有一个父亲,原本和朋友经营一家理发店,老婆是做美甲的,收入算是不错的。
第一天交的3万4千元,过一晚就用完。
又充的3万,在第二晚也花完了。
仅3天,他们家就花了12万。
最后,经过58天的抢救,共花40万。
当然,这没有结束。
后续的进口药、化疗、放疗、异地就医等项目,让他们取光存款、卖掉车子,但这还远远不够。
其实不仅白血病,少儿恶性肿瘤类疾病的治疗,都像是打开了一台“碎钞机”,再多的钱都瞬间化为乌有。

我们相信,为了救治孩子,绝大多数父母都不愿放弃哪怕一丝希望。
但很多时候,治疗还未结束,家庭的经济就已经宣告“死亡”了。
我们还可以选择提前给孩子配置好保障,将疾病带来的巨大财务风险转移给保险公司。
像医疗险,是医保的有效补充,可以覆盖孩子生病的医疗开销。一般一年几百块钱,就能买到几百万的保额了。
一些住院医疗费、院外癌症特药等都能获得一定比例的报销,可以大大减轻家庭的经济负担。
一次性给付的保险金,可以用来支付康复费、营养费,弥补治疗期间家人的收入损失,承担家里的房贷等开支。
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