自闭症患儿就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁,被人们称为“星星的孩子”。
他们不聋,却对声响充耳不闻
他们不盲,却对周围人与物视而不见
他们不哑,却不知该如何开口说话
抹茶
2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症的关注。
孙贵华是烯烃部乙二醇车间的一名普通职工。2010年,在一次公益活动中,他与妻子偶然接触到了“星星的孩子”,真切感受到了众多自闭症家庭的求助渴望,萌生了创办自闭症康复机构的念头。为此,妻子万宗美还专门到北京学习特殊教育课程。
2013年万宗美所在教育机构解散,患儿家长希望万宗美能自创新的机构。
压力山大
当时,孙贵华夫妇非常纠结。对于孙贵华这样的普通工薪家庭,筹办康复中心所需的场地、经费、人员压力,实在是太大了。可是,面对身边自闭症家庭的求助,孙贵华最终下定了决心,利用有限的资金,在家里办起了“星辰”自闭症康复中心。
为了让患儿能够拥有更好的训练空间,孙贵华一家三口干脆把家搬上了阁楼,把百余平米的居住面积腾出来,作为患儿的康复空间。
为了减轻患儿家庭的经济负担,“星辰”的定价仅为1700元/月,远远低于业内康复机构5000元/月的定价标准,但即便如此,问题还是出现了。
孙贵华一直都在用“心”去坚持这份事业。有一个10岁的“星孩儿”,做了三个月的康复后,效果非常不错,可是孩子父母突然不送孩子来了。孙贵华夫妇很奇怪,现在正是孩子康复的最佳时机,为什么会放弃治疗呢?二人到孩子家里进行了“家访”。
在很拥挤的小屋里,都没有几个人坐的地方,困难程度 “震撼”了孙贵华。孩子的父亲没有固定工作,母亲身体不便,生活非常困难。于是孙贵华决定,将本来就很优惠的学费全部减免,孩子得以继续治疗。
而类似现象普遍存在。而他根据情况给他们减免学费,有的减一千,有的减七八百,有的减二三百,每个月算下来,康复中心花费和收入勉强“打平手”。
孙贵华夫妻的真诚感动着社会,引起了媒体关注。面对记者,孙贵华的回答十分朴实:“虽然星辰是私立培训机构,但良心不允许我为了钱让孩子错失训练关键期。”
在孙贵华心里,“星辰”不是一个机构,而是一份责任;不是一个工作,而是一份起步了就必须走下去的执着和坚守。
为了让孩子们认识更多的字,孙贵华夫妇俩在每件物品上都贴上了小标签。
活泼可爱的然然
2016年,一个名叫然然的5岁自闭男孩被送到了康复中心。为了让孩子早日形成沟通能力,孙贵华每天花双倍时间训练然然,但一年下来,孩子的症状没有明显改善。
经过思考和观察,孙贵华建议家长带孩子到医院检查,确认是否还有其它疾病。半信半疑的家长将孩子带到医院,“自闭加聋哑”的诊断让家长欲哭无泪。看着悲痛欲绝的家长,孙贵华于心不忍、多方奔走,终于联系到医院为孩子植入人造耳蜗,而且部分手术费用可以享受国家减免政策。手术成功后,然然的训练很快步入正轨。
一天,在陪孩子玩儿的时候,然然突然对着孙贵华轻轻叫了一声:“爸爸”惊喜之中,孙贵华激动地将孩子揽入怀中说道:“好儿子,再叫一声!”那一刻,孙贵华这个铁打的汉子喜极而泣,泪如雨下。
孙贵华夫妇俩还同慈善机构与网上平台一道,将孩子们的绘画作品出售。第一批出售的几十幅画作已被抢购一空。
在孙贵华心里,康复中心的每一个患儿都是他的孩子。他用重复几千次的一个动作、一个发音帮助孩子们提高生活自理能力,让他们一步步走出孤独。自创办以来,“星辰”训练的30多名儿童中,大部分已进入正常的幼儿园和学校。
编辑:李荣荣│审核:汤晓峰
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