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【特别关注】爱心募捐 | 救治地中海贫血患儿宣宣 需要您的积极支持!

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2020-01-09
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导读:有这样一群孩子 他们的父母是地中海贫血(以下简称“地贫”)基因携带者他们的生命在诞生的时候只有四分之一

有这样一群孩子    

他们的父母是地中海贫血(以下简称“地贫”)基因携带者

他们的生命在诞生的时候只有四分之一的机会是个健康宝宝

但不幸的是

他们是重型地中海贫血患儿

因血红蛋白不能正常合成

他们只能靠输血来延续生命


随着地贫患者年纪的增长

输血的时间会越来越短,越来越频繁

由开始的三四十天输血一次慢慢缩小到十几、二十天

由于输血量次数累积增加

沉积在心脏和器官的铁会负载过高

他们又不得不进行排铁治疗

每个星期打五天的排铁针,每天要8-12个小时

这些身体上受到严重的折磨令患儿苦不堪言

另外一种排铁方式就是口服排铁药,但这每个月至少需要几千元


因为地贫,多少个家庭因病致贫

因为地贫,多少个家庭因承受不起沉重负担而破碎

有不计其数的地贫患儿最终成为单亲家庭的孩子

这些挣扎在地贫线上的孩子跟着父母四处漂泊

求血成了延续他们生命的漫漫长路

严重的血荒随时威胁着他们的生命

想尽办法脱贫成了这些地贫家长一生追逐的梦想


骨髓或脐血移植可让地贫患儿摆脱输血、排铁命运

但移植费用一般至少需要35万元

高昂的移植费用让家长望而怯步

95%的病人因无钱医治,陷入困境



如果不能进行积极防治,“地贫”将会向全国扩散

地中海贫血:即珠蛋白生成障碍性贫血,又称海洋性贫血,是一种遗传性血液疾病,也是全球分布最广、累及人群最多的一种单基因遗传病,曾因高发于地中海沿岸和东南亚国家而得名。该病是由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。目前,我国长江以南的广大区域地贫高发,其中尤以广西、广东和海南三省为甚。

据不完全统计,目前全国共有重型“地贫”患儿1万名以上,海南省地中海贫血发生率较高。截至2019年10月底,海南省有重型地贫患者450人(平均年龄8.3岁)、中间型地贫患者300人(平均年龄5.8岁)。据资料记载,全球人口地贫基因携带率约为4.83%,海南省地贫基因携带率为15.4%,全省育龄妇女地贫基因携带率约为32.72%。而造血干细胞移植是目前能根治此类疾病的主要方法。

您的爱心支持将托起地贫患儿生命重建的希望

地中海贫血患儿需要长期输血排铁维持生命,每周7天、平均5天都要打排铁针,每月治疗费用在3000元左右。而造血干细胞移植虽然可以根治地贫,但是治疗费用至少需要35万元!太多的地贫患儿家庭承担不起高昂的医疗费用。

为有效做好海南省地中海贫血综合防治工作,省红十字会、省卫生健康委、省委宣传部、省科技厅等9部门联合制定了《海南省地中海贫血综合防治十条措施》,省红十字会正在建立重型地贫患者造血干细胞移植治疗救助基金,健全多渠道筹集救助资金机制,努力为海南急需造血干细胞移植治疗的贫困、重型地中海贫血患者提供人道救助。





善款使用计划

本次爱心募捐是为救助来自海南省陵水黎族自治县本号镇的6岁特困、重型地贫患儿宣宣,接受由中国干细胞集团海南博鳌附属干细胞医院联合上海交通大学医学院附属瑞金医院进行的造血干细胞移植治疗,募捐总额为35万元。您的善款将全部用于患儿宣宣的造血干细胞移植。

患儿宣宣是从今年10月份在海南省开展的地中海贫血患者走访调查活动中筛选而出。该走访调查活动以及对筛选出的地贫患儿进行后续移植治疗,都属于中国干细胞集团海南博鳌附属干细胞医院承担的“全国地中海贫血患者移植救助”大型专项工作的一部分。

本次募捐接受社会监督。我们代表患儿宣宣及其家属感激您的爱心奉献!




执行机构简介

海南省红十字会,(中国红十字会海南省分会)成立于1981年,全省的19个市县(除三沙外)均已建会。海南省红十字会是从事人道主义工作的社会救助团体,是政府在救助领域工作的助手。奉行“人道、博爱、奉献”的红十字精神,以保护人的生命和健康,促进人类和平进步事业的宗旨。


涓涓细流  汇爱成河

您的一次善举,或将温暖一个病弱小生命;您的一次转发,可能点燃他们心中希望之光。



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