“眼睛睁不开了
一点饭都咽不下去
呼吸也变得困难”
晓晓（化名）说，奶奶会拿个大扫把，在被子上扫来扫去，她就躺在被子底下，盘算着“妖魔鬼怪”什么时候能被扫除干净。
晓晓患有一种名为【重症肌无力】的罕见病，这是一种获得性自身免疫性疾病，最常见的症状是上脸下垂和双眼复视，逐渐累及更多骨骼肌，从面部、四肢到呼吸机，影响正常生活，甚至危及生命。它无法被治愈，这意味着晓晓要终身服药，并且要时刻提防急性期发作，危及呼吸。
“读书会让我暂时忘记疼痛”
晓晓现在在上大三，教育学相关的专业，她以后想当一个老师，她觉得小孩子最有生命力，她爱这种自然力。
“两次被劝退
我陷入了自我怀疑”
安安（化名）患有【低磷性佝偻病】，这是一种罕见的慢性代谢性骨病,其主要特点为血磷低，骨痛，肢体乏力。
“学习是唯一的出路
总有一块够好才能弥补另一块”
带着对自己身体状况的好奇，安安报考了医学专业。现在的安安成功保研国内顶级医学院超声科，正在读研一。幼年的误诊经历，让她无比认真对待自己的工作，希望做到不漏诊、不误诊，努力服务好每一位患者。
罕见病群体教育支持计划
晓晓和安安都是药明生物与北京病痛挑战公益基金会“罕见病群体教育支持计划”的奖学金获得者。该计划旨在为罕见病病友提供奖学金及针对性的教育支持活动、心理辅导和就医服务，缓解他们因患病导致的经济压力、学习压力和心理压力，以确保他们学业的顺利发展。
每年二月的最后一天，是国际罕见病日。在第17届“国际罕见病日”之际，药明生物与北京病痛挑战公益基金会启动第三期罕见病群体教育支持计划。
我们将为
40名处于高中和大学阶段的罕见病病友提供每人2000-3000元的奖学金。
为奖学金获得者提供医疗资源转介、医疗援助等服务支持, 缓解罕见病病友的学习压力和心理压力，提高其生活质量。
今年奖学金申请的详细内容、申请方式、申请流程等信息请点击文末【阅读原文】查看项目详细介绍，2024年8月31日截止收取申请材料。在此，特别感谢药明生物慈善基金会为本期项目奖学金提供支持！
很多罕见病患者的受教育之路都不太顺畅，他们可能会因为身体原因无法接受义务教育；有些本可以上学的病友因为身体状态恶化、手术、康复或学校拒收等原因，上学进度中断；也有病友因为内心受困和周围人歧视的眼光，无法融入校园；还有病友家庭因病致贫，无法继续学业……
但他们正在好奇世界、探索世界、不断学习和成长的年纪，不该被教育拒之门外。
欢迎社会各界伙伴，和我们携手助力罕见病群体求学之路，激发他们的学习动力和徜徉在知识海洋里的勇气，鼓励更多罕见病病友走向广阔而多彩的未来，绽放生命的无限可能！
