今天，愿“星星的孩子”不再孤独

2023年4月2日

是第十六个世界提高孤独症意识日

我国今年的主题是

“关爱孤独症儿童

关注与支持孤独症人士的照顾者

和专业工作者”

今天

南方君带你一起关心

“星星的孩子”

孤独症是什么？

孤独症也称自闭症，多发生在婴幼儿时期，以社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣、刻板与重复的行为方式等为主要症状，患儿多数还会伴有不同程度的智力发育迟滞。

目前，儿童孤独症还没有有效的治疗药物，主要治疗途径为康复训练，最佳治疗期为6岁前。通过早发现、早诊断、早干预可不同程度改善患儿症状。

如果孩子有这些症状，家长需提高警惕，尽快带孩子进行筛查：

• 16个月还不会发单音，两岁还不会发两个字的音；

• 满一周岁仍对他人呼叫自己的名字没有反应；

• 回避眼神交流，喜欢独处；

• 语言理解能力差，总喜欢重复同样的话；

• 喜欢将物体按照固定的方式排列，迷恋单一玩具或物品。

在孤独症患儿康复治疗的漫漫长路上，家长往往要承担精神和经济的双重压力，如何及时干预并引导孩子，成为他们面临的巨大考验。

家长的关爱

来自广东东莞的李婷是两个孤独症孩子的妈妈，她的做法让一家人走出了阴影。

李婷的小儿子不到一岁半就确诊了孤独症，在得知这个噩耗两个月后，她的大儿子也被确诊为孤独症。艰难时刻，李婷甚至想过轻生，“在半夜，孩子醒了闹的时候，人真的崩溃到了极点。”

然而对两个孩子的爱让李婷坚强了起来。她了解到，6岁前是孤独症的黄金治疗期，除了陪孩子在康复机构里上课，平时李婷也会特意把老师教的知识带到生活中锻炼孩子。

例如识别西红柿，李婷会带着孩子去超市，对照卡片，指着实物，一遍一遍在孩子耳边重复：“这是西红柿。”

面对教一个知识点可能要比教普通孩子多花五六倍的精力，甚至教几十遍、上百遍都学不会的情况，李婷已经转变了心态：“比如学习数学，对于他们这种孤独症孩子的思维来说是很难的，教不会我就换别的教，不去补他的短板，而去发扬他的长处。”

△李婷的两个儿子

李婷的付出没有白费。病情较重的小儿子原本完全无法识别生活中的物品，包括他最爱喝的牛奶。经过日复一日的努力，有一天她突然收获了惊喜。

“当他会识别牛奶的那一刻，我发现他不仅仅认识牛奶，家里的其他东西，苹果、西兰花、辣椒，你让他指一指，他全部都会了。”

△李婷和小儿子

如今，李婷的大儿子已经在普通学校上初二，小儿子也情绪稳定，她自己则创办了一家孤独症谱系障碍儿童康复教育中心，多年来为近600名特殊儿童提供了康复训练服务。

李婷在孩子们的康复之路上一路摸索，不断学习，实现了自救，也走出了曾经的阴霾。

学校的关爱

“他主动举手回答问题了，他很棒！”在广州市番禺区市桥沙墟二小学的课堂上，老师和同学们一起为孤独症儿童小军鼓掌，他的进步得到了全班同学的鼓励。

小军每天会得到学校“爱心小天使”的帮助：早上牵他的手去课室，下课带他去上厕所、喝水，课间跟他一起玩游戏，拉着他参加校园活动。小军就这样一天天融入校园生活。

广州市番禺区市桥沙墟二小学的“爱心小天使”正在帮助特需同学参加班级活动。新华社记者郑天虹 摄

每学年初，经学生自荐和班主任推荐，广州市番禺区市桥沙墟二小学会遴选出20名普通生，由特教教师培训后，成立暖阳爱心小分队，协助孤独症儿童及其他障碍类型特需生尽快适应学校的学习生活，同时增强普通生的社会责任感。

广州市番禺区市桥沙墟二小学副校长李敏宁说，在孤独症儿童入学后，学校特教团队会对其进行教学评估，拟定个性化教育计划，设计针对性的文化课程、康复训练等。学校融合教育工作小组基于孤独症儿童评估结果，设计了多种融合教育模式，如“全天特教班”“普通班+部分特教班”“普通班+资源教室”“普通班+巡回指导服务”等，并坚持“术科融合为主、优势科目为辅”原则，引导学生随“科”就读。

在广州市黄埔区会元学校，每个有孤独症学生的班级都设立了关爱小组，发动同班同学给予其需要的帮助。除了资源教室提供个性化教育支持外，学校探索出科教卫体结合的融合教育思路。

“我们与广州市妇女儿童医疗中心合作，帮助筛查评估孤独症儿童，制订个性化教育计划；与相关科技公司、运动机构等合作，为包括孤独症儿童在内的特殊儿童定制运动、科技和美育课程，多渠道帮助他们成长，更好地融入集体。”广州市黄埔区会元学校校长王健萍说。

社会的关爱

孤独症是一种伴随终身的先天性大脑发育障碍性疾病。复旦大学附属儿科医院组织的针对中国6岁至12岁儿童孤独症及其共患病的患病率流行病学调查结论是0.7%。

《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》提出，推进融合教育，全面提高特殊教育质量；

2018年国务院印发的《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，将符合条件的0岁至6岁孤独症儿童纳入康复救助范围，为他们享有基本康复服务提供了制度化保障；

对于教育者，2022年发布的《特殊教育办学质量评价指南》体现了对特殊教育教师的支持，主要包括助力教师专业发展和提高待遇保障等；

……

但同时，现有的政策扶持、补贴、资源配置还不足以覆盖孤独症人士全生命周期，长期且沉重的经济和精神负担让孤独症儿童家庭不堪重负。对一些特殊教育工作者的支持仍不够。

2023年3月12日，在中国残疾人福利基金会孤独症儿童（南方）康复基地足球场上，孤独症儿童和普通儿童在进行足球比赛。新华社记者王军锋 摄

岭南师范学院特殊教育系副教授石梦良2018年自发成立孤独症志愿服务团队，长期坚持“家长喘息计划”“以师之手，与子同行”“随班就读儿童影子老师计划”等形式的志愿帮教，为孤独症儿童家长提供喘息时间，为普通学校随班就读的孤独症儿童提供影子老师服务。

有效降低孤独症儿童家庭干预成本，促进行业科学发展势在必行。中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会副主任樊越波说，截至目前，孤独症治疗方法主要是国际认可的28种具有循证依据的非医学干预方法。

岭南师范学院特殊教育系副教授石梦良正在给孤独症家庭提供喘息服务。新华社记者郑天虹 摄

她带领广东省孤独症康复教育协会的研究与教学示范基地——广州“星之光盐”团队，经国际权威部门授权，翻译了这28种孤独症循证干预方法指南资料，免费提供给相关专业人员及家长学习。

愿“星星的孩子”们

越来越好!

来源：综合自新华社客户端、央视新闻客户端

编辑：小麦

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