据外媒报道，肌萎缩性侧索硬化症（渐冻症）协会称，渐冻症患者、“冰桶挑战”活动发起人之一帕特里克·奎恩(Patrick Quinn)于当地时间22日去世，享年37岁。
奎恩的支持者在脸书上宣布了奎恩去世的消息。他的支持者在脸书上说：
“今天清晨，我们必须分享帕特里克逝世（的消息），这是非常悲痛的。”
“我们将永远记住他在抗击肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称渐冻症)的不懈斗争中的灵感和勇气。”
什么是渐冻症？
渐冻症是一种慢性、进行性神经系统变性疾病。发病原因大部分是因为肌肉无所侧索硬化，少部分为遗传所致。渐冻症患者常见的发病症状为四肢、躯干、胸部等部位的肌肉无力和萎缩。发病年龄一般在30-60岁之间，男性患者的数量要多于女性。目前，此病不能得到有效治愈。
根据美国疾病控制和预防中心的数据，大约有12000到15000名美国人可能患有渐冻症。据估计，5%到10%的渐冻症病例被认为是遗传性的，但原因尚不清楚，也没有治愈方法。
什么是“冰桶挑战”？
冰桶挑战规则是挑战人将一桶冰水从头顶浇下来，让人体会到渐冻人渐冻症患者的痛苦。如果接受录视频回应，不愿意将为此捐出100美金。
奎恩与渐冻症的斗争推动了“冰桶挑战”筹款活动。
报道提到，奎恩在纽约扬克斯出生长大，他的脸书主页显示，他是“冰桶挑战”活动的联合发起人，该活动为渐冻症的医学研究筹集到了2.2亿多美元。
根据他的脸书主页，奎恩在2013年3月8日被诊断出患有渐冻症。
2014年夏天，“ALS冰桶挑战”（ALS Ice Bucket Challenge）在社交媒体上发起，该活动旨在是让更多人了解ALS这一罕见疾病，同时也达到募捐的目的。
“ALS冰桶挑战赛”曾在全美科技界大佬、职业运动员中风靡，当时世界各地的人们发布了自己往头上倒冰桶的视频和照片，并要求其他人也这样做，同时呼吁为渐冻症研究捐款。
美国不少名人，如比尔·盖茨、蒂姆·库克、马克扎克伯格等人都积极响应。在中国，很多科技界大佬、明星等也都纷纷参与其中。短短两周时间ALS协会已收到捐款超过1000万美元。
（比尔盖茨“冰桶挑战”视频截图）
根据 ALS 协会给出的数据，2014年的两个月内超过1700万人参与了这项挑战，其在全世界筹集了超过2.5亿美元，仅为华盛顿的 ALS 协会就筹集了1.15亿美元。而后借助冰桶挑战的捐赠， ALS 协会在全球基因测序工作中发现了一个新的基因。
“冰桶挑战”的另一位发起人彼得 · 弗莱茨（Pete Frates）因渐冻症于2019年12月9日离世，享年34岁。
彼得的家人也在波士顿学院 (Boston College)发布的一份声明中写道，“彼得是一位高尚的斗士，他激励了世界各地那么多人从他的勇气和韧性中汲取力量，他在逆境中表现出的勇敢和坚定不移，备受各界人士敬佩。”
Als 协会在推特上写道: “我们非常不舍与彼得告别， 他领导的冰桶挑战改变了渐冻人症的发展轨迹，他向世界展示了如何与致命疾病共存的决心和毅力。”
彼得再2012年被诊断出患有渐冻症。
2014年，帕特里克 · 奎因率先在网络通过冰水从头顶浇灌全身的方式倡导大家关注渐冻人群。
彼得和家人尝试通过参与冰桶挑战，并将过程上传媒体，指名其他人接受挑战共同募捐。结果，彼得的挑战视频在网上广为流传。冰桶挑战形式也被固定下来：参与者通常穿着泳衣或裹着毛巾站在摄像机前，然后把一大桶冰水从头上浇下。参与者可以提名自己的朋友接受挑战，并为 ALS 的研究捐款。
近年来，不少娱乐圈人士也加入了冰桶挑战，引起不少争议，不少人指责冰桶挑战变得娱乐化，失去了慈善的意义。
不过，虽然有些人为了名气“被动参与”，不可否认的是，这些人也确确实实捐了款，利用名人的效应达到了让更多人注意此病的目的。
不到一年，两名冰桶挑战发起人相继去世，奎恩和彼得最终都不敌渐冻症离开了我们，但希望大家继续关注渐冻人症群体，给予他们更多的帮助和关爱。
