【活动抢先看】第五届中国SMA大会- 大数跨境

博动 Permobil

2024-08-27

导读：第五届中国SMA大会现场记录

帮助 SMA 儿童提升行动自主：电动轮椅的重要性

脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy, 简称SMA)，是一种由于基因缺损，导致脊髓的前角细胞（运动神经元）退化，造成肌肉无力及萎缩的一种体隐性遗传罕见疾病，依发病的早晚及预后不同可分为四型。对于这些孩子来说，能够自由移动和探索周围的环境是他们成长过程中至关重要的一部分。而电动轮椅作为一种高效的辅助工具，不仅能帮助他们提高行动自主性，还能增强他们探索世界的能力，提升生活质量。

本次博动在大会上投稿的壁报，使用的是名为 Explorer mini 的产品，在大会现场上遇到了各类型的 SMA 车神前来试驾，发现自己可以到处探索的车神们，少数可以完成窄巷掉头、过弯不减速等高难度操作，多数有副作用“霸车”的情况，偶尔能遇上首航驾轻就熟的车手，在完成试驾后，竟然可以倒车入库停回展示位。

增加行动自主性

对于 SMA 儿童来说，肌肉力量的不足使得他们在日常生活中难以自主行动。然而，电动轮椅可以提供一种有效的解决方案。通过电动轮椅，孩子们能够在无需依赖他人帮助的情况下，自由地在家中、学校和社区中移动。这种自主行动的能力对他们的自信心和独立性有着积极的影响，帮助他们更好地融入社会生活。

提高探索环境的能力

探索和发现是每个孩子成长过程中不可或缺的一部分。对于 SMA 儿童来说，传统轮椅可能无法满足他们对环境的探索需求，因为它们在操作上更加费力，灵活性也较差。而电动轮椅则不同，它们可以轻松应对各种地形，从而帮助孩子们更好地探索周围的环境。例如，电动轮椅的高效动力和多样化控制系统让孩子们能够自主选择去公园、博物馆或学校，享受与同龄人一样的探索乐趣。

提升社交与心理健康

拥有行动自主性和探索能力，不仅仅是让 SMA 儿童能够更自由地行动，更重要的是这些能力对他们的社交和心理健康有着深远的影响。当他们能够自主行动时，更容易参与到社交活动中，与同龄人互动。这种互动不仅能帮助他们建立友谊，还能减少孤独感，提升心理健康。

个性化定制：满足每个孩子的独特需求

每个 SMA 儿童的情况都是独特的，这意味着他们需要的电动轮椅也应当是量身定制的。个性化定制电动轮椅不仅能提供最佳的舒适度和支持，还能确保功能的最大化，使其能够充分发挥作用，帮助孩子们实现行动自主和环境探索。

康扬小游侠穿梭会场

会场上总代理康扬的产品小游侠，一款能随着孩子成长逐步调整变化的电动轮椅，在第二天的会场上，来了一位年仅五岁的“大哥”，在老师们开始询问评估时，老师问『你多大啦？』妈妈说「五周岁」，在老师问下一个问题前，马上有人补充「你都不知道，我已经是大哥了！」那骄傲与自信的语气，每每来一位老师与“大哥”搭上一句话，他都会不厌其烦的再次重申「我已经是大哥了！」，在量身后大哥一句「召唤变身设备」，即开动小游侠，在会场上寻找他的奥特曼伙伴，小游侠也在大哥的指引下，与奥特曼合影留念。

电动轮椅与SMA儿童‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍

电动轮椅对于SMA儿童来说，不仅仅是一个代步工具，更是通往更自主、更丰富生活的桥梁。通过提供行动自主性和探索能力，电动轮椅帮助这些孩子们突破身体的限制，拓展生活的可能性。轮椅制造商和家长们应该重视这种辅助工具的重要性，确保每个 SMA 儿童都能获得适合他们需求的电动轮椅，为他们的成长和发展提供更好的支持。