大家还记得下面这本书吗？
“坐”好自己，不再将就
大家好，我是《无障碍的家—室内设计与改造》的作者易懿。感谢博动中国之前举办「填问卷，看好书」的线上活动，让更多有需要的朋友们了解并看到这本书，为大家提供一些有价值的信息并且帮到更多的人。也感谢每一位花时间参与活动的朋友，是你们的积极互动肯定了这本书出版和存在的意义。很荣幸博动中国邀请我来写这一篇内容，让我可以用文字的方式分享自己这些年坐轮椅的一些小故事。
和所有人一样，从受伤手术住院到心怀希望转到康复中心，再到不得不面对现实随便买一台觉得是临时使用的轮椅，这个过程几乎是统一的流程。刚开始坐轮椅的时候，可以用摇摇晃晃心惊胆颤来八个字形容。因为我的受伤位置很高，在颈椎的三到五，买来的轮椅靠背低且支撑度不够，每次坐之前都要额外加一个靠垫；再加上我的身高又比平均女生身高高一些，批量生产的轮椅坐深让我的大腿比坐垫长出一截无处安放，整个人就会东倒西歪扭成S型。起初我也没有那么豁达可以完全接受自己坐轮椅这件事情，也非常自卑或者觉得“羞耻”，因为在传统观念里这样突如其来的人生意外总会被人毫无理由地解读成“作孽”或者是“报应”，外界对我的目光从羡慕一下子变成了同情和可怜。作为对自我形象和体态管理一直有着严格要求的人来说，我永远忘不了第一次坐着轮椅照镜子的“丑陋”样子。这个“丑”并不是因为坐着，而是因为我的身体没有足够的力量而堆在了一个不合适地方的无能为力。
或许是因为从小接受的教育理念，能忍耐和适应是我们的美德之一。什么不合适“忍一忍将就一下就过去了” 是每个人心里那个“小人儿”的常用话术，尤其是在自己坐轮椅给别人“添麻烦”以后，因为所谓的“心怀愧疚”我们就更难说出自己的需求。那个时候我本以为我也只能如此去接受，直到有一天一位受伤的“前辈”大哥带我去另一位“前辈”那里“见世面”，去参观从国外定制的五万人民币的TiLite轮椅（那个时候TiLite在国内还没有销售）。那是我第一次知道轮椅从靠背坐垫到整个车架都是可以按照自己的身材和需求定制，而不是让自己的身体去适应轮椅。那个时候在国内的市场还没有办法直接买到定制产品，回家后第一时间联系朋友帮忙从国外定制了坐垫和靠背带回来安装在原来的轮椅上，虽然不是百分之百完美，但是解决了我坐不稳和轮椅坐深不够的问题。
在一次又一次的四季轮转中，我好像也开始接纳了自己身体的障碍，并且越来越擅长通过改变环境来适合自己的生活，而不是一味地通过委屈自己来适应环境。我更加深入地解自己的身体状况，也对各种辅具进行研究。一开始我会被人误会说是“矫情”或者“挑剔”，因为很多人可能并不理解，认为轮椅就是一个座椅上面有轮子，不至于那么玄乎有技术含量。但是真正的轮椅使用者会知道哪怕是我今天换了一双鞋，不同的鞋底厚度都会影响脚踏板的高度从而影响坐姿的舒适度；抑或是靠背的角度倾斜了一点，都可能提高坐不稳跌落的风险。如果说把轮椅当成我们的双腿，那么不合适的轮椅就像不合适的鞋子一样，每天穿起来都是一种磨脚的酷刑。
再后来我在北京福祉展会上遇见了博动，虽然当时博动产品还没有开始在中国市场进行销售，但是已经在试驾样品时被种草。直到我去欧洲旅游时，参观了博动的工厂才定制了第一台属于自己的轮椅。其中还有一段让我印象深刻的小插曲，当时因为定制的价格不菲我在犹豫的时候，旁边博动的一位员工说了这样一句话，他说：“这台轮椅能让你更自由，还有什么比这个更重要？” 这句话打动了我，的确对于我而言，一辆豪车在眼前不能开那就没有价值，如果一台轮椅适合自己那每天的生活就会轻松很多，我为什么会觉得自己不配拥有一台好的轮椅呢？如果人能站着走路看起来很美是天生的，那在经历创伤后怎么“坐好”自己就是一种态度。我想大多数人和我一样都是受伤以后失去了一些功能的康复者，没人想一直做一个病人，更不想让自己看起来像一个病人。
当我慢慢褪下那种因为身体不便而造成的“羞耻感”后，即便生活中的困难和挑战无法回避，但会从容许多。我的“魔爪”从辅具伸到了居家的无障碍环境，从小范围改造家里的电器开始，让已有的设备通过语音控制可以轻松被自己掌控。我相信一些和我有同样经历的人会理解这样一种感受——在受伤之后能被自己掌控的事情太有限了，这样的改造带来的心理满足可能比实际帮助更多，因为平时我们不得不求人帮助，所以能求人的事情少一件就是一件。
这些年我见过的无障碍设施五花八门各种各样，有些让人眼前一亮，有些让人哭笑不得。很多哭笑不得的设计，是因为设计者通过好心的猜想设计出了他们认为我们想要的东西，但是实际的场景却和想象大相径庭。所以就咬牙决定对自己生活的公寓进行一次彻底的无障碍设计，根据自己的生活方式和轨迹来进行定制重新装修，也把这些年在世界各地看到的适合自己的好的设计和理念融入其中。重新改造之后，在房间里独处的时间变成了享受而不是煎熬，因为这个空间的一切都是我自己想要的样子，也是适合自己的样子，我想这就是量身定制的意义。
起初我没有想过我会为这样的无障碍室内设计主题专门整理出版一本书籍，直到有很多陌生的朋友通过各种渠道来询问，我才发现有需求的人很多却无法清晰提出需求，而我也不想只是简单粗暴地告诉谁他应该怎么样。因为每个人的情况不一样，我相信提供思路帮助理清需求更为重要，因为每个人都有资格表达出来自己想要的生活。
无论是定制轮椅还是定制自己的家，本质其实是尊重每一个个体，尊重每个人的差异和不同，而这种差异可以通过技术手段或者是设计来满足人们多样化的需求。在这本书里，我一再强调一个理念，就是不要迷信任何的专业数据或者是标准，自我的需求和感受才是第一原则。我们从小到大都太相信权威，却忽略了真实。在定制的过程中，我们一定要请教和相信专家的建议，也要有主见并且敢于给出自己的想法。
今天分享这些是希望更多人不需要像我一样，用了十五年才能懂得——残障并不是命运的惩罚，更不是生命的错误。找回丢失的配得感，让坐着生活同样精彩舒适。
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