美丽的泡沫 虽然一刹花火/你所有承诺 虽然都太脆弱/但爱像泡沫 如果能够看破/有什么难过/早该知道泡沫 一触就破...
歌词写尽现实,很多人都以为泡沫是脆弱且美丽的,一瞬即逝、一触就破。
其实,泡沫并不是都很脆弱。
第一次知道,泡沫也可以很坚强,是在我已经知道自己是肾病综合征患者的时候。
1
“还能治得好”
2012年3月23日,在读高二的我,双眼睑水肿、上呼吸道感染、体温37.5摄氏度,一整天的低烧让我的脑袋昏昏沉沉,可是我仍然坚持到期中考试结束。
考试结束后,我妈带着我去驻马店市中医院看病。
当天,检查结果出来了:尿常规显示蛋白+++,潜血++,确诊肾病综合征,主治医生安慰我和我妈说:孩子还小,还能治得好,抓紧时间。
直到今日,我仍旧记得,我的母亲在从医院四楼走楼梯下来时候的表情是那么地呆滞,作为曾经我认为是这个家庭中很能抗压,支撑着这个家庭走了近20年的女强人,我母亲下楼唯一的一句话是:我给你爸打电话,让他今天就不要打工了,赶快回来。
2
“为什么是我?”
你永远也无法想象:活着,对于有些人来说需要付出多大的努力。
第二天,我入住了肾内科,和我住在一起的是86名慢性肾衰竭,也就是大家熟知的尿毒症患者。
我在想,也许我以后就是这样了,可是我心有不甘:为什么是我?
我内心的种种不甘情绪,只能通过“每天吞下大把大把的药”来得到释放。
除了吃药,我还要定期复查。
刚开始每两周查一次,后面一个月一次,再后面三个月一次,到护士站抽血,称重,留中段尿和24h尿、粪便,等着新的检验结果,来记录病情进展。
原本并不富裕的家庭,因为我生病了,变得更加雪上加霜,而我又一次在内心怒吼:为什么是我?
能够与这不公的命运抗争的就是读书,在休学的时候,我做完了1050斤重的卷子,复学以后,我一跃成为了全年级第一。
一年365天,每天的生活都是周而复始的,学习、吃药、休息、学习、吃药、休息...认真且坚持地做一件事,似乎时间都过得快了一点儿。
3
穷人的绝望
那年,我18岁,刚高考完。
我觉得,生活才刚开始,世界属于我,等着我去创造和改变,我要好好拼一把,我要从村里走出来。
可是,奶奶因为担心我身体导致了自己身体也垮掉了,我和小叔带着他辗转很多趟车来到了郑州,来到了全球最大医院郑州大学第一附属医院。
那天,我第一次知道了一个专家号需要300元,第一次知道看病要排队一周,第一次知道有病也入不了院,因为没有位置。
那天晚上,我第一次真正感受到中国医疗资源的不均衡,随后,我把我的高考志愿从中国政法大学改到了南方医科大学。
4
时时刻刻被提醒是病人
古有鲁迅先生弃医从文,现在有我弃政从医。
虽然不及鲁迅先生,但我仍然时刻牢记一个使命:我要改变中国的医疗资源不均衡的问题。
在大学里,我时刻也没停下,我如饥似渴地学习着、探索着、观察着。
我学习专业的医学知识。
我知道了,和我一样的肾病综合征患者,在中国还有1.3亿。
很多人早期根本就看不出来,一发现就晚了,甚至已经到了尿毒症了。
虽然说发现比较困难,但还是在生活中有一个非常明显的现象,那就是泡沫尿。
每天早上起床,小便的时候,可以观察尿液是不是会有非常多的泡泡?并且这个泡泡不容易破碎,而且泡泡偏大不是那种稀碎的小泡泡。
「不容易破碎的泡泡」说明里面有蛋白质,尿液里面本身没有蛋白质,因为肾有问题了,血液中蛋白质漏出来了,导致尿液里也含有蛋白质。
而这只是其中的一个可以自测的小方法。
大部分人如果观察到了这个特殊的现象,建议尽快到专业的肾脏内科,进一步做检查去确诊,比如尿常规、24小时尿蛋白定量、血液生化测定等。
我探索着医学的新可能。
5
人生不该被定义
我开始创业。做短视频。
你知道为什么在快睡着的时候你的身体会不自主的抖一下吗?这是我拍摄的第一条抖音短视频,没有火,但我没有气馁,因为我知道,我在做对的事情。
但在坚持了36天后,2018年12月14日,出现了第一条爆款视频:抖音祛湿三大坑的一条辟谣视频。当天,该视频获得8000万播放,220万点赞,10万次转发,15万次评论,我个人在抖音也获得了500万+关注。
我成了抖音科普大V,但我意识到:还不够。
2019年7月30日,我开始帮助我的老师们制作科普视频,教他们玩转自媒体。他们来自不同的科室,不同的年龄,能解决不一样的患者问题,我们形成了一个矩阵,叫做争渡健康,公司我取名广州争渡信息科技有限公司。
在今天,无论你在北上广,还是云贵川,你都能看到知名大医院医生的科普视频,你都能学到医学知识,你都能因为知识改变自己的生活,而这些内容的获取,和地域无关系,和人脉无关系,和金钱无关系,我们能平等享受到一样的医疗资源。
现在的我,很少有人觉得我是一个病人,但大家都知道我是个科普大V。
只有我知道,我每天还是需要食养调理、保持定期复查、遵从医嘱,我与它和平共处,我感谢它。
如果我没有生病,或许我会从政,也就没有后面的故事了。
医生点评
肾病综合征是临床上常见的一种肾脏疾病,临床特征为水肿、大量蛋白尿(> 3.5 g/24h)和低蛋白血症(<30 g/L)。通常与高脂血症、血栓栓塞和感染风险增加相关。
诊断标准为:
尿蛋白大于3.5g/d;
血浆白蛋白低于30g/L;
水肿;
高脂血症
其中前两项为诊断所必需。
临床治疗:
一、一般治疗
针对休息、饮食等方面进行调整。
二、对症治疗
主要是防止治疗过程中的并发症出现,针对水肿等情况进行治疗。
三、主要治疗
抑制免疫与炎症反应,有糖皮质激素治疗、细胞毒性药物、免疫抑制剂等,原则上以增强疗效的同时最大限度地减少副作用为宜。
本文中的患者由于发现及时、治疗得较早,因此后期控制得比较好,但是肾病综合征预后个体差异较大,因此需要早发现、早诊断、早治疗。

