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世界渐冻人日 | 爱不罕见,与 “渐冻人” 同行

世界渐冻人日 | 爱不罕见,与 “渐冻人” 同行 科睿医疗科技
2025-06-20
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导读:世界渐冻人日在这个喧嚣的世界里,有这样一群人,他们的身体如同被寒冰冻结,每一次呼吸都像是在吟诵一首艰难的诗行。


世界渐冻人日

在这个喧嚣的世界里,有这样一群人,他们的身体如同被寒冰冻结,每一次呼吸都像是在吟诵一首艰难的诗行。6 月 21 日,世界渐冻人日,这是属于他们的节日,更是我们了解、关注和关爱 “渐冻人” 群体的重要时刻。让我们停下匆忙的脚步,用心去了解这个特殊的节日,一起为 “渐冻人” 送上温暖与希望,成为解冻春天的那股和风。

01

什么是渐冻症呢?

渐冻症,医学上称为肌萎缩侧索硬化症,是一种渐进性且致命的神经系统退行性疾病。患者的肌肉会逐渐失去力量和功能,从四肢开始,逐渐蔓延至全身,最终影响吞咽、呼吸等基本生命活动。  


02

如何早期发现渐冻症?

渐冻症是一种罕见的神经系统疾病,早期症状可能不明显,容易被忽视。以下是一些可能有助于早期发现渐冻症的方法:

- 关注身体变化:留意身体是否出现无力、肉跳、容易疲劳等症状,尤其是手部、腿部等部位。这些症状可能逐渐加重,影响日常生活。

- 注意肌肉功能:观察肌肉是否有萎缩、无力的迹象,例如手部肌肉萎缩导致无法完成精细动作,如写字、扣扣子等。

- 检查运动能力:注意自己的运动能力是否下降,如走路时是否容易摔跤、步态是否异常等。

- 关注言语和吞咽:注意是否出现言语不清、吞咽困难等症状。

- 定期体检:定期进行全面的身体检查,包括神经系统检查,可以帮助早期发现潜在的问题。

如果出现以上症状,应及时就医,进行详细的检查和诊断。早期诊断和治疗可以帮助延缓疾病进展,提高生活质量。此外,保持健康的生活方式,如均衡饮食、适量运动、减少压力等,也有助于维护神经系统的健康。

03

渐冻症的临床表现又有哪些呢?

渐冻症,医学上称为肌萎缩侧索硬化症,其症状主要包括以下几个方面:

- 肌无力和肌肉萎缩:常表现为一侧肢体或双侧肢体活动笨拙、无力,逐渐出现肌肉萎缩,双手呈现鹰爪状,严重时会影响吞咽、呼吸困难,语言能力降低甚至呼吸衰竭。

- 肌束震颤:病变后引起运动神经支配肌肉纤维束的自主放电,导致局部肌肉收缩。

- 锥体束征连累锥体束时,会出现痉挛性瘫痪、肌腱反射亢进,查体时病理征多为阳性。

- 球麻痹症状:后组颅神经受损,会出现构音不清、吞咽困难、饮水呛咳等。

- 其他症状:部分患者会出现痴呆、感觉功能异常以及膀胱直肠功能障碍等不典型运动神经元病症状。


04

渐冻症的康复训练有哪些呢?

渐冻人即渐冻症患者,一般需要通过按摩、电刺激等康复理疗活动进行康复治疗,此外还可进行药物治疗、心理治疗等。具体的康复训练方法如下:

- 按摩:通过按摩可以缓解渐冻症患者肌无力、肌肉萎缩等症状,同时还可有效延缓疾病的发展速度,但需要长期坚持。

- 电刺激:电刺激是一种应用低频脉冲电流或通过信号电流转换放大后,送入人体而产生即时效应的治疗方法。患者通过进行电刺激,可以激发神经恢复潜能,促进损伤神经的修复。

- 肌力训练:患者可通过双手抓住床头,做下蹲动作来进行肌力训练,但要注意身后有人保护,同时还应注意避免训练过量,以免引起肌肉疲劳。

- 耐力训练在疾病早期,患者可以进行耐力训练,如散步、慢跑等,以增强心肺功能和肌肉耐力。

- 关节活动度训练:关节活动度训练可在家中做常规治疗,每天进行,以预防关节僵硬和肌肉萎缩。

- 转移训练:在疾病后期,患者需要进行转移训练,如从床上转移到轮椅上,从轮椅上转移到厕所等,以提高生活自理能力。

需要注意的是,康复训练需要在专业医生的指导下进行,根据患者的具体情况制定个性化的康复方案。同时,患者和家属也需要积极配合治疗,保持乐观的心态,加强护理,预防并发症的发生。


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科睿医疗(Care-real)是全球医疗器械合同研究组织(CRO),中国区总部位于苏州,欧洲总部位于德国杜塞。核心业务覆盖医疗器械全生命周期临床评价与研究,包括:上市前 / 后临床研究、欧美临床试验、临床评价及可用性技术服务 。
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