美国犹他州有一个家庭，用摄影和YouTube上的一个频道传播关于唐氏综合征的正能量，用他们的亲身经历来激励他人。
Alan Lawrence和他的妻子领养了一个女儿，在唐氏综合征的儿子William(他们叫他“Wil”)之前还有3个孩子。Wil出生于2013年10月，当医生告诉LawrenceWil患有唐氏征时他震惊了。他说：“这让我们悲喜交加，我们对唐氏征了解得很少，我们不认识患有这种病的人，所以我们不知道这个病会导致什么。”
而且，Lawrence表示自己比家庭其他人更难消化这个消息。他很担心新生儿的健康，也总想着总有一天局面会无法控制。在医院的第二天，他仍然哽咽，几乎要为孩子的状况悲痛不已。
他的妻子问他为什么哭得那么厉害，并对他说了那时他需要听到的话，她说：“儿子是上天赐予我们家的福分，他会让我们在不熟悉却需要熟悉的领域成长起来。”
当Lawrence一家带着儿子从医院回家之后，他们决定要多收集一些关于唐氏综合征的信息。然而，在他们看到搜索结果对这个病的诊断都不是很乐观时，他们陷入了无比沮丧的状态。
Lawrence说：“有很多都是一些技术用语、医学思维，比如他们喜欢描述会出现什么样的健康问题，能活多久之类的。我想我们需要的不是这些，而是要稍微能鼓舞人心一点的正面信息。”
他们逐渐发现了几个网络博客，记录了和唐氏综合征患者一起经历的愉快而充实的生活。Lawrence有摄影基础，他被这些博客鼓舞了也想用自己的技能传播一些唐氏综合征的正面信息。
他在2013年11月创建了“爸爸的博客”(ThatDad Blog)，并开始把Wil的照片上传到那。Lawrence说Wil学会了翻身，会把手臂放到后背，还会踢腿。当Wil做出这样的动作之后，家里人还开玩笑说他是在尝试飞翔，并说：“总有一天Wil会展翅飞翔。”
Lawrence合成了Wil在各种情景下的飞翔照片，把它们都传到了博客。然后又开始在Instagram上发图，现在已经有了1000多个粉丝。Lawrence说他发的图收到了好多正面反馈，还萌发了用Wil的飞翔做一个日历的想法。
他说：“在我看着这张照片时，它真的击中了我的心，好像他真的能飞一样。他真的能飞，虽然他还小，但我们这个家都知道他能把任何一件下定决心的事做好。”
因为希望让网上掀起唐氏综合征正能量信息狂潮，Lawrence一家还在YouTube上创建了一个视频频道叫做：“带来光明”(Bringing Light)，和别的唐氏症患者家庭一起分享他们家的故事。星期天，Lawrence一家推出了一个Kickstarter众筹项目，为Wil的日历制作以及去其他西方国家拜访唐氏综合征患者家庭筹集资金。
Lawrence说他们将会把Wil的飞行之旅和一些地标性风景(比如科罗拉多大峡谷和红杉林)合成在一起，他们还希望最后能用一些照片出版一本儿童书，告诉人们有特殊需要的孩子们会如何降福于他们的家庭。
来源：煎蛋网
扩展阅读
什么是唐氏综合征？
唐氏综合征最早由英国医生唐·约翰·朗顿（John Langdon Down）在19世纪末发现。直到1959年，法国遗传学家才发现该病是由人体的第21对染色体的三体变异造成的现象。这也是人类首次发现的染色体缺陷造成的疾病。它包含一系列的遗传病，其中最具代表性的第21对染色体的三体现象。这条多出来的21号染色体上存在好几百个基因，会给受精卵及胚胎提供多余的基因表达产物，使正常的蛋白质及化学物质平衡被打破，使得患者在适应能力及学习能力上均会有不同程度的发展迟缓。
为什么有的新生宝宝会得唐氏综合征？
患有唐氏综合征的概率与生活、教育水准或家庭背景等并没有直接联系，大约每700个新生婴儿当中，就有一个患有唐氏综合征的“唐宝宝”出生，这一综合征也是最常见的染色体变异。年纪过轻及高龄产妇会有较高机会诞下患有唐氏综合征的婴儿。据悉，产妇年龄在20到24岁之间，患病率为1/1250，到35岁为1/400, 到40岁为1/106，到45岁为1/25, 49岁为1/11。胎儿患病风险随产妇年龄增加的原因，是因为卵子形成过程中，染色体不分离现象会随产妇年龄增加而增加。
“唐宝宝”能像正常人一样生活么？
大部分唐宝宝在适应能力及学习能力上与正常人相比均会有不同程度的发展迟缓。但总体上均性格开朗、热爱音乐、直率乐观、固执。美国唐氏综合征协会报道指出：在几十年前大部分唐氏综合征患者在成长到青少年时期之前都会因为伴随的先天性心脏问题（congenital heart defects）、免疫缺陷问题（immunedeficiencies），或白血病（leukemia）等问题而夭折。不过随着医疗技术的不断发展，比如各种抗生素和心脏瓣膜置换术的不断成熟，上述这些伴随疾病都能够得到妥善的处置，所以现在唐氏综合征患者已经可以存活到60多岁，同时如果经过早期干预和培训，很多患者可以像普通人一样参加例如足球，篮球等各种运动，并可以从事简单的工作。华大基因有两位可爱的员工，他们是唐氏综合征患者，一位架子鼓打得很好，另一位很爱唱歌，他们的努力，热情，友好，时刻挂在嘴边的笑容，感染了身边的每一个人。
像“唐宝宝”这样，在出生前已经发生的、出生时就存在的、非分娩损伤所致的、出生异常离我们有多远？
2012年9月，在中国卫生部公布一份调查报告中指出，我国新生儿出生缺陷总发生率约为5.6%，以全国年出生数1600万计算，每年新增出生缺陷约90万例，其中出生时临床明显可见的出生缺陷约25万例。这个沉重的数字意味着什么？“这意味着每年全国有几十万家庭、近百万人口卷入到与病残长期相伴的人生痛苦中”，郴州市第一人民医院副院长雷冬竹如是说。
我们做了什么努力？
针对如此严峻的事实国家设立了出生缺陷的三级预防措施，包括：一级预防：普及孕前知识，防止出生缺陷的发生；二级预防：产前筛查减少缺陷儿的出生；三级预防：产后出生缺陷儿的矫治，而其中最关键且有效的预防措施就是产前筛查。
