通过我们前面的科普,我们都知道帕金森病虽然是慢性疾病,但通过抗帕药物、康复训练和脑起搏器手术能获得明显改善。
今天想和帕友们聊聊治疗“蜜月期”。一些帕友对抗帕药物有抗拒心理,觉得“是药三分毒”“这药这么贵我不吃”“我不相信我得了帕金森病”,因此长期不敢服用复方多巴类药物,直至运动症状严重到不得不服药时才开始服药,但已获得不了理想的治疗。延迟治疗并不能保留疗效,延长治疗的获益期。
前两天在回家的路上收听一个神经外科医生的帕友患教广播,他聊起了门诊上遇到的几位让他感触颇深的帕友,其中有一位来的时候是家属用轮椅推进来的,一进来说我今天就是来做手术的。医生觉得这位帕友也很面熟,面诊之后发现原来他们2年前就在门诊上见过,那时帕友的情况就已经到了手术治疗的阶段,但是因为种种原因,帕友和家人都有些犹豫,想再观望看看。但这两年的时间,帕友疾病进展特别快,现在已坐上轮椅,到了帕金森病末期,已经不适合做手术了。
医生提到了这样一段对话,“现在做手术已经晚了”,家属非常沮丧的说“当时你为什么不坚持让我们做手术?”。
说到这医生的语气满是遗憾,他反思说道,如果两年前他就坚持让帕友做手术,如果两年前帕友做了手术的话,现在绝对不是目前这个样子,生活一定还是不错的。但毕竟每个帕友的家庭情况不一样,面临的问题也方方面面,像经济问题,家人假期问题等等,医生也很难做到极力劝说。
对于大多数疾病来说,治疗的有效期、获益期并不是无限延长的,都有“时间窗”。在这个阶段治疗才有望获得理想疗效、提高生活质量、恢复工作能力。如果治疗太晚,可能会浪费一部分本应获益的时间。延迟治疗并不能达到保留疗效、延长获益的目的,这是一些帕友的错误观念。
帕友作为慢性病患者,应意识到不仅药物疗效存在“蜜月期”,脑起搏器治疗也可能存在“蜜月期”,各种治疗方法都有其相应的有效期。虽然是慢性疾病,但帕金森病的治疗有一定紧迫感,不要人为延迟、浪费了治疗有效期。
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