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追光者日记 | 张阿姨的抗帕路:与爱同行,共克震颤

追光者日记 | 张阿姨的抗帕路:与爱同行,共克震颤 景昱关爱之家
2025-06-11
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栏目引言:

对帕友而言,疾病的困扰如同漫长的黑夜,每位帕友都在追寻着一束温暖而坚定的光,照亮前行的方向——那束光,是尊严,是自由,更是永不放弃的信念


【追光者日记】记录这些真实而动人的故事。在这里,我们见证勇气、分享温暖,也传递一个信念:只要追光而行,前路终将明亮。



今天,让我们一起聆听一个与帕共舞七载故事























01

确诊帕金森病


那一天的记忆刻骨铭心。我只是想从椅子上站起来,右腿却像被按下了开关,突然剧烈地、不受控制地颤抖起来。起初我以为是过度劳累导致的,但休息一段时间后,症状并未消失,反而越来越严重。最终,经过一系列详细的检查,医生给出了明确的诊断:帕金森病。那一刻,我的心仿佛瞬间失重,坠入了冰冷的深渊。恐惧、迷茫、对未来的绝望感瞬间将我淹没。




02

绝望中的微光与艰难的抉择


24小时不间断的震颤,让我感到非常绝望。虽然服药后,可以短暂缓解,但随着过了“药物甜蜜期”,震颤的时间越来越长,简单的日常动作都变得很费力。在我深陷绝望泥潭时,我的丈夫老张,始终紧紧牵着我的手,陪我一次又一次往返于医院和家。


去年,由于药物的效果越来越差,医生建议我通过手术治疗——脑深部电刺激手术(DBS,俗称“脑起搏器”),当时,我内心充满了巨大的恐惧和犹豫。手术?在脑袋里放东西?那些陌生的专业术语让我非常不安。此时,是老张那无比坚定的眼神,给了我支撑;同时,我的主治医生,徐州医科大学附属医院帕金森中心肖其华主任告诉我,帕金森病目前虽无法根治,但像DBS这样的外科治疗手段,能有效改善药物失效后的运动症状,医生充满信心的专业态度,让我看到了希望。最终,我鼓起勇气,在老张的陪伴下,签下了手术同意书。这签字,是向未知的恐惧宣战,也是对重生希望的押注。



03

重生的开关


手术结束后一个月,“开机”的那天,当医生启动体内的脉冲发生器(那个神奇的“开关”)并调整好参数后,奇迹发生了!我原本颤抖不止的双腿,渐渐平静下来,那种久违的、能自如控制身体的感觉一点点回来了!我迫不及待地尝试着在病房的走廊里迈开脚步。虽然还有些僵硬和小心翼翼,但我知道,每走一步,都是向着新生活而去!



DBS设备开机后



04

携手夕阳,感恩重生


如今,在傍晚时分,我经常会和老张在家附近的小花园散步。我的大脑就像装上了一位精准的“调音师”,通过微电流持续调节紊乱的神经信号,不仅显著改善了我的震颤和步态问题,“重启”了我的身体机能,更重要的是,它让我重新找回了掌控自己身体和生活的基本尊严。



老张与我在花园散步



05

写在最后,给所有的帕友们


那些与帕金森病、与无休止震颤抗争的艰难日子,曾经是那么黑暗。但现在回望,它们却化作了照亮我未来道路的光。我想对所有正在与帕金森病抗争的“帕友”们说:


请不要放弃希望!医学在不断发展,新的治疗手段在涌现。坚持下去,积极配合治疗,拥抱爱与支持,转机也许就在前方。就像我一样,即使步履蹒跚,也要向着阳光,勇敢前行!





本文仅为公益宣传,不对所涉医疗产品的推荐或证明。涉及疾病诊断、治疗、康复相关的,请务必前往专业医疗机构就诊,寻求专业意见。

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END









【征稿启事】你的故事,也是别人的光


亲爱的帕友和家属们:

在抗击帕金森病的路上,每一个故事都值得被倾听,每一份勇气都应当被铭记。《追光者日记》栏目诚挚邀请您,用文字、视频、照片等形式记录下您的抗帕历程。


征稿方式:

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