大数跨境
0
0

愿慈善的光照亮“童年的他们”

愿慈善的光照亮“童年的他们” 仪美尚
2019-12-26
2
导读:关爱大病患儿,妆友爱公益专项基金展开线下慰问

寒雨婆娑,仁济医院3号楼肝脏外科儿童病区,一如既往地让我们切身体会着一个个令人扼腕、却又满怀希望的故事。

妆友爱公益专项基金发起人、淘美妆商友会会长老简,携同仪菲(上海)品牌管理有限公司副董事长陈文仪,共同参加了此次的妆友爱公益专项基金的线下慰问。

在走访中,10个月大的肖欣怡和4岁的徐文悦这两个孩子的近况同样令人牵挂,我们也专程探访了他们。

妆友爱公益专项基金11月线下走访纪录

在儿童病房里,我们见到了肖欣怡和她的父母,此刻孩子刚刚打完针回来,“从得病到现在,孩子天天都要打针,”肖欣怡的父亲说,“身上几乎都找不到一条好扎针的血管了,每次打针都是受罪。

肖欣怡一出生就被诊断为胆道闭锁,葛西手术之后,孩子的状况就一直不好,并发了6次胆管炎,花去了12万左右的治疗费用,对于这个只靠父亲1人开滴滴维持家用的家庭来说,无疑是一个巨大的负担。

目前,肖欣怡已经做完了各项检查,但仍然在等待进行肝移植手术,看着躺在病床上的孩子,父母的焦虑都写在脸上,他们只希望能够尽快让孩子完成手术,早日摆脱病痛。

△徐文悦和爸爸妈妈在一起

离开仁济医院,我们又冒雨前往上海交通大学上海儿童医学中心,探望了另一位病况更为复杂的孩子徐文悦。

孩子母亲房可可告诉我们,文悦今年4岁,出生后一个月就黄疸不退,在浙江省儿童保健医院确诊为胆道闭锁,并做了葛西手术。然而好景不长,手术后不久,文悦就因为血小板过低,被医院下了多次病危通知,只能通过肝移植治疗。

今年4月,房可可捐肝给女儿,在上海仁济医院完成了亲体移植手术,术后复查的结果显示小文悦恢复良好,房可可也终于松了口气。回到杭州,他们本以为文悦可以像其他孩子一样健康成长,一切都会慢慢好起来,不料到了8月,文悦又开始持续发烧、拉肚子,情况越来越严重。

在仁济医院,文悦被诊断为弥漫大B细胞淋巴瘤,期间还并发了严重的肠穿孔,穿孔多达十几处,病情急速恶化,一度危及生命,医生甚至让房可可“做好准备”。

但是让人难以置信的是,文悦竟奇迹般地挺了过来,“也没有用什么特别的药,就是靠着她自己的力量好起来的。”房可可告诉我们,连医生都没有想到,孩子的生命力竟然如此顽强。

现在,文悦的肠穿孔已经慢慢好转,也渐渐能吃一些东西了,由于激素的作用,她老是觉得饿,一直在向爸爸要吃的,看得让人心疼。

目前,文悦的病况仍然不容乐观,要治疗弥漫大B细胞淋巴瘤,在肠穿孔痊愈后,她还必须接受长时间的化疗,而对这个已经为了给孩子治疗胆道闭锁而倾尽所有的家庭来说,又是难以承受的重。

文悦的遭遇和她顽强的生命力,让我们深深地为之动容,也由衷地期望她能够在妈妈的爱护,以及所有爱心人士的帮助下,战胜病魔,健康快乐地长大成人。

走访结束后,老简深有感触,在他看来,努力集结美妆行业的慈善力量是妆友爱公益专项基金的使命,希望把爱心传达出去,让更多的人加入到慈善事业中。

孩子们的遭遇也让陈文仪深受感染,而家人对孩子不离不弃的态度,更加令人动容。她表示做公益是一件细水长流的事这项事业需要持之以恒地做下去,让所有需要帮助的患儿都能因此而受益

据了解,胆道闭锁是以肝内外胆道闭锁和梗阻性黄疸为特点的小儿外科常见畸形,其发病率为1/5000—1/18000。该病多因胚胎时期肝胆发育障碍所致,但在产前难以确证。

Kasai手术(葛西手术)是该病一线治疗方法,但最终仍有70%成功应用Kasai手术治疗的BA患儿发展为肝硬化,需要接受肝移植治疗。医学统计资料表明,婴儿活体肝移植术后患儿可以长期生存,和正常孩子一样生长、发育。但昂贵的手术与后期治疗费用,对于经济困难的患儿家庭来说,却是沉重的负担。

集结美妆行业的慈善力量,向全社会传达慈善的信念,让每一位小口罩重获健康,正是妆友爱公益专项基金所渴望达成的目标。

妆友爱公益专项基金12月救助患儿

由妆友爱公益专项基金救助


由公益助力官救助

1、仪菲(上海)品牌管理有限公司COO 黄新 救助患儿名单

2、舶乐蜜电子商务(上海)有限公司、仪菲(上海)品牌管理有限公司 救助患儿名单

3、纽西之谜 救助患儿名单

爱心无边界,公益在行动,让我们共同践行善举,鼎力支持公益,把天使带到人间,帮助孩子们战胜病魔,重新找回幸福快乐的人生!


▲妆友爱公益专项基金捐款信息公示(截至11月30日)
▲妆友爱公益专项基金发起人老简:集结美妆行业慈善力量,把爱传出去
▲撑起孩子幸福的蓝天,妆友爱公益专项基金在行动
▲前路黑暗,心有明灯,妆友爱公益专项基金陪你一路前行
▲愿每个与病魔斗争的日子里,都有妆友爱公益专项基金共同应对
▲不放弃一丝希望,为每个小口罩插上梦想的翅膀
▲妆友爱公益专项基金慈善晚宴捐助金额公示
▲因爱而美,意义非凡,妆友爱公益专项基金正式启航!
【声明】内容源于网络
0
0
仪美尚
仪美尚是深耕美妆时尚产业20年、具有浓厚互联网基因的先锋行业媒体,以独特财经视角剖析鲜活商业故事的底层逻辑,目前已累积覆盖100w+美尚产业从业者。
内容 2420
粉丝 0
仪美尚 仪美尚是深耕美妆时尚产业20年、具有浓厚互联网基因的先锋行业媒体,以独特财经视角剖析鲜活商业故事的底层逻辑,目前已累积覆盖100w+美尚产业从业者。
总阅读566
粉丝0
内容2.4k