
对于父母来说,
最珍贵的便是孩子健康长大。
对Yuki来说也一样,
可陪伴女儿长大的过程却要比普通人艰辛一些。
“我只记得,
我还没来得及看女儿一眼,
医生就把她抱走了,
我哭着喊着对医生说,
一定要救我的女儿。”

Milka是Yuki的女儿,
再过2个月就9岁了,
而她身上的输氧管,
也陪伴了她,
将近9年。

妈妈Yuki是滑雪教练,
曾经代表日本参加过,
国内外的滑雪比赛,
那时遇见了现在的丈夫森信之,
两人都是滑雪运动员,
就顺理成章地相爱、结婚了。

2007年,
Yuki怀孕了,
夫妻俩都高兴坏了,
本来打算生下一个,
健健康康的宝宝,
也培养一个小滑雪运动员。

可是天有不测风云,
2008年小Milka出生时,
妈妈Yuki怎么也听不到她的哭声,
还没来得及看她一眼,
医生们就把她抱到了,
重症监护室。

原来小Milka,
得了概率为十万分之一的,
肺动脉高压。

肺动脉高压是一种罕见疾病,是指肺动脉压力升高超过一定界值的一种血流动力学和病理生理状态,可导致右心衰竭。常见症状:呼吸困难、疲劳、乏力、运动耐量减低、晕厥、心绞痛或胸痛、咯血、声音嘶哑等,极易致残或致死。

经过几个月的抢救和治疗,
小Milka奇迹般地能出院了,
只是从此以后,
她要随时随地带着输氧管。

刚开始照顾小Milka的时候,
妈妈Yuki也会不熟练,
不小心碰到她的输氧管,
把她弄哭,
可是哭着的Milka还是会,
伸着双手找妈妈,
从那时起Yuki就下定决心,
一定要让她像正常小孩一样长大。

从此,
Milka就过上了,
和输氧管共存的生活,
去哪都带着输氧管,
也像健康的小孩一样,
上学、玩耍、交朋友。


虽然去哪都要拉着输氧器,
但并不妨碍她,
走到哪里都放射灿烂的笑容。

喜欢唱歌,
能蹦能跳。


虽然妈妈笑称,
她的笛子演奏实在不好听,
但是认真的样子,
真是让人不忍心打断她。

和所有健康的小孩一样,
进行所有活动,
画画、游泳。


庆典上的扛把子。

去公园玩的时候,
能把整个公园都闹翻。

喜欢粉色的、blingbling的东西。

每次妈妈想给她拍美美的照片,
她就故意搞怪。

虽然平时一直带着输氧管,
但还是要定期回医院复查,
每当这个时候,
妈妈Yuki就提心吊胆,
小Milka还安慰妈妈:
“妈妈我一点都不难受,
我带着输氧管呢,
妈妈别担心,”


也许是上天眷顾,
这个客观坚强的小姑娘,
这么多年,
Milka一次次都能从鬼门关闯过来。

妈妈也尽力让她享受,
和其他小孩一样的童年,
带她出去旅游,
把她打扮得漂漂亮亮。


Milka四岁的时候,
幼儿园的小朋友问她:
“你为什么每天都带着输氧管啊?”
Milka回答:
“我小时候得病了,
这个可以帮助我呼吸,
有了它,
我就可以上学、玩耍,
每天和爸爸妈妈在一起了。”

听到这样的话,
妈妈Yuki感动得热泪盈眶。

或许健康的心灵,
比健康的身体更为重要。

可是六岁的时候,
Milka的身体突然出现了异样,
脸变得圆滚滚的,
身上却不长肉。

医生观察后,
发现Milka喘得越来越少了,
可就是脸越来越圆,
应该是浮肿了。

天生乐观的Milka,
还是该干啥干啥,
该吃吃该喝喝。



差不多一年的时间,
Milka的脸恢复了正常,
身体各项指数,
也在慢慢好转。

继续放射灿烂笑容,
和搞怪表情。

继承了爸妈的滑雪天赋,
会去滑雪场上小试牛刀。

体验各种职业,
虽然带着输氧管,
也做得有模有样。


每次抽血打针,
都不哭不闹,
从病床上下来,
立马变身活力少女。


在学校的时候,
自己拉着输氧器,
和同学们一起做操。

生活以痛吻我,
要我报之以歌。
既然生活的磨难避免不了,
不如就学会和它相处。

生活中的很多框架,
都是我们自己强加的。
谁说生了病,
就一定要愁眉苦脸?

生活是一面镜子,
你对它笑它就对你笑,
你对它哭它就对你哭。

整日活在痛苦里的人,
才是真正的loser。
宋朝大诗人苏轼说:
“回首向来萧瑟处,
也无风雨也无晴。”
再痛苦的事,
到了明天都会成为下饭菜,
不如今天就大胆面对。

Milka不幸患有罕见病,
却幸运的生活在一个温馨的家庭。
她的父母教会了她如何与疾病相处,
笑着过好每一天,
才是对自己,
最好的奖赏。
有太多的孩子像Milka一样,
承受着大病带来的痛苦。
可孩子依然选择了笑着过好每一天。
小新诺的故事

9岁的小新诺时常带着奥特曼的面具,
他跟大多数小孩子一样,
希望可以能跟奥特曼一样变身,
可不一样的是,
面具背后的是他布满疤痕的脸。
2016年的一次煤气爆炸,
让小新诺被烧得面目全非。
即使是他的表情不再生动,
却依然笑着面对这一切。
小新诺坚强的让人心疼,
碰到磕到也像没事一样,
因为没有同伴玩耍,
他经常自己给自己找乐子,
模仿动物的叫声,
惟妙惟肖,可爱俏皮。

现在,小新诺需要做2-3次的手术,
来恢复基本活动功能,
经过专家评估需要5万治疗费,
爸爸四处奔波筹到1万,
但还有4万元缺口。
请大家伸出援手帮帮孩子。
扫描二维码帮助小新诺

end
![]()
点击“阅读原文”帮助小新诺

